重获新生
数千人捐款资助以色列男孩320万美元的退行性疾病治疗

8岁的梅塔尔·罗兹梦想着有一天能去滑雪。但对梅塔尔而言，这几乎是不可能实现的。五年前，三岁半的梅塔尔被诊断出患有杜氏肌营养不良症（DMD），这是一种进行性遗传疾病，会导致肌肉逐渐萎缩。这种退行性疾病通常在幼儿时期出现，并在青春期降低患者的活动能力；大多数患者活不过20岁。

梅塔尔的父母在美国发现了一种药物Elevidys，只需一次静脉注射，就能帮助一些接受治疗的儿童在数年内保持运动功能。但 Elevidys 每剂售价高达 320 万美元（1400 万新谢克尔，约合人民币2800万），是世界上最昂贵的药物之一。

他们最初想游说政府将该药物纳入国家社保篮子，但无功而返，只能发起众筹。没想到，短短一个月内，超过 42,000 人慷慨解囊，帮助这个家庭实现了目标。

今年5月4日，梅塔尔终于接受了注射。治疗后的24小时内，梅塔尔出现了发烧、肿胀和谵妄的症状，但最终病情稳定下来。现在判断治疗效果还为时尚早，但种种迹象令人鼓舞。梅塔尔的病情恶化，一度让他无法打开阳台的推拉门。但接受治疗一个月后，他又能打开推拉门了。如今，梅塔尔还会和家人一起爬楼梯去遛家里的小狗。

“如果接下来的两个月一切顺利，没有感染或并发症，他就能像其他孩子一样出门玩耍、奔跑，做所有他想做的事情，”父亲加迪说道。

时间会证明一切。