#上海交通大学医学院成立专项工作组# 我前天提到过，正是因为去世小女孩的父母站了出来，才避免更多孩子陷入万劫不复。

因为仇子龙团队今年在Nature上发的那个文章，国内很多媒体都报道了。这很正常，能发Nature很难，并且媒体和大众也没有专业能力去识别这种研究后面埋了多大的坑，很多类似疾病患儿的家长得知这一消息后，都开始想方设法联系仇子龙团队，希望让自己的孩子接受更好的治疗。

然而，这个基因疗法在去年2月的动物实验出现严重副作用，所有四只猴子中重度肝损伤；小女孩是去年3月入组临床试验，不到一周就因为严重副作用去世。这些信息在研究人员在接受记者采访时只字未提。他们是怎么说的？

「为了更保险，他们还在和人类更接近的猴子身上做了实验。结果显示，这个工具同样能在猴子的脑子里找到目标，完成工作。」

换成你，你会不会觉得这疗法牛逼？

还有一小部分疯子在那里攻击父母，这种人共情能力基本为零。小女孩患的是非致命疾病，但是由于大脑发育迟缓，她一辈子的生活、学习和工作都会遇到困难，可能很难独立生活。就算小女孩目前症状较轻，但母亲选择辞职，父母带她去看言语治疗师，争取特殊教育支持，他们就算倾家荡产也希望能让她变得能像正常孩子一样，这是父母最无私的爱。

但你看就算出了这么多严重事故之后，今年2月的报道怎么写的？参考图2，仇子龙团队在一年之前对父母只会说得比这个更好更安全。

如果没有小女孩父母站出来，如果没有Science的报道，还有多少患病孩子会陷入万劫不复的深渊？

不要责怪受害者，他们没有做错任何事情。