每次出现重大公共事件，一定会出现受害者有罪论这种调调。但新华医院这件事里，最无辜、最有大爱的，就是爱女心切人财两失的父母。看到有网友责备父母没有在其他医院求证治疗方式的，首先新华医院已经是全上海乃至全中国最好的儿科医院了，尤其是遗传性疾病这块，这是父母能接触到的最好医疗资源，如果一个顶级的医疗资源给“不治之症”的孩子伸出了一点希望之手，人之常情很多人都会选择试试吧？其次知情同意本来就应该把最坏的结果充分交代，任何一种治疗，无论是否是试验性的，都有可能出现副作用，知情同意是患者充分知晓潜在危险之后作出的医疗决策的基石，只谈治疗优点不谈并发症这和电诈没有什么本质区别，科学原文也写了父母是在孩子进了ICU之后才知道有可能有死亡风险的，这就是医院的失职；更何况出事之后还捂嘴了一年多之久——作为在clinicaltrials上注册的临床试验，任何副作用（比如出个皮疹发个烧）都需要向公众披露，更何况是死亡这么严重的副作用。再次父母的焦虑背后其实本质上是残疾群体的保障问题，在大部分西方国家有比较成熟的group home体系，也根据病情轻重有各种项目，很多残疾人成年以后就靠社会和政府托底的group home来照护，而不是把照料的责任转嫁给个人和家庭；毕竟父母的寿命和精力也是有限的。中国大概有八千万左右的残疾人，这其实不是一个小数目，如果社会有更多保障残疾人权益的机构，让他们也能不被歧视、顺利成长和养老，也许这一切甚至都不会发生。