【“痛到只想活下来！”19岁学霸肌肉坏死、痛到绝望，查出“不死的癌症”[衰]】2024年2月，19岁的苏阳四肢感到莫名酸痛，手臂、双腿也渐渐无力，即便休息好几天，酸痛感也没法缓解。

他告诉了母亲，家人以为是运动过度导致的损伤，就带着他去当地诊所开了药。

可奇怪的是，吃了整整2个月药，病情还在持续恶化。

原本只是身体肌肉酸痛，后来长出了大片红疹，从脸颊、前胸后背，密密麻麻蔓延到四肢......

母亲终于意识到事态严重，立马带他前往当地大医院。

一开始，医生无法精准判定病因，先后怀疑是血管炎、川崎病，没有给出明确结论，对症治疗更是无从谈起。模糊的诊断、无效的干预，让苏阳的身体持续被病痛侵蚀。

辗转求医后，一组冰冷的检查数据终于撕开了怪病的真面目——

肌酸磷酸激酶（CK）数值为 4341U/L，远超正常值 20 倍以上；抗肌炎抗体谱呈NXP2阳性。

最终，苏阳被确诊为：抗NXP2皮肌炎。

这病的根源，其实是身体里的免疫系统“认错人”了，把皮肤和肌肉当成敌人疯狂攻击，引起了炎症反应。

它是皮肌炎中比较难搞的一种特殊亚型，病情往往更重，还会伴随重度肌无力等症状，且病因尚不清楚。

确诊后，医生及时为他进行了激素治疗，但此时，他的病情却已不受控制。

治疗两个月后，检查显示肌酸磷酸激酶数值暴涨到10842U/L！这说明，苏阳的肌肉在体内正无声发炎、坏死。

“痛得厉害的时候，只想着能活下来就很好。”苏阳说。

儿子久治不愈，母亲急得整夜失眠，天天熬夜查资料：“皮肌炎怎么治？”“哪家医院强？”

浏览了几十家医院后，她盯上了深圳市第三人民医院的梅轶芳主任。第二天一早，母子俩立马转院求医。

第一次见面，梅轶芳就严肃叮嘱苏阳最好坐轮椅，千万别摔着！因为皮肌炎患者摔跤的风险极大：肌肉无力导致摔了无法缓冲；加上长期吃药造成骨质疏松、血管变脆，摔倒极易骨折、大血肿。

这句提醒，让苏阳母亲瞬间看到了希望：“在别的医院，根本没人提过这点！我当时就认定，孩子有救了！”

为什么之前吃药总是不见效？梅主任仔细翻完厚厚的病历，一针见血指出了问题：“药都是对的，但剂量不够。”

很快，苏阳转到深圳市第三人民医院风湿免疫科住院。管床医生韩旭说，苏阳之前的激素用量维持在1mg/kg/d，太保守了，纯属“杯水车薪”。

于是，医疗团队摒弃常规的大剂量激素冲击，使出了一招“攻守兼备”的方案：先把激素用量上调至 2mg/kg/d，再配上能减少副作用的免疫球蛋白控制病情；同步做血浆置换，清除体内的致病抗体。

住院期间，无力的肌肉拖累全身，苏阳连吃饭、吞咽都格外艰难。为了让儿子多吃点，每到饭点，母亲总变着花样准备一日三餐，可他都毫无兴趣。

病痛的折磨让这个曾经的学霸彻底放下了书本，再也不愿提起学业。看着儿子一天天消沉，母亲身心俱疲，满心焦虑，以泪洗面。

风湿免疫病被称为“不死的癌症”，足以让一个家庭窒息。医护不仅要治病，更要帮他们撕开网透透气。

很快，团队请来精神科医生为苏阳进行评估和疏导，梅轶芳有空时也会和他聊天：“身体才是本钱，和健康相比，成绩没那么重要。”

心结一开，他的病也迎来了转机。住院第 7 天，他体内的肌酸磷酸激酶数值成功降到 1487U/L，病情稳住了。

4月的一天清晨，苏阳惊喜地发现双手能微微抬起了，肌肉酸痛也减轻了一些。那一刻，他真切感受到：自己的身体在变好。

还没等到苏阳再次回到校园，意外又来了！

5月中旬，皮肌炎又杀了回来。

“熟悉的酸胀感又来了，浑身没劲。”他们赶紧重返医院，再次找到了梅轶芳。

这次，团队没照搬老方子，而是仔细复盘病程、用药记录，终于揪出原因：病情稳住后，激素一减量，苏阳的身体对原来的药物“不感冒”了。

找准病根，团队马上量身定制了新的用药组合。这一调见效了，病情再没反复过。

2026 年 6 月，苏阳的病情已经完全平稳，激素已经停掉，计划 9 月重返回校园。

“经历这一遭，没有什么困难是不能克服的。”他期待大学能攻读心理学专业，以后帮助更多人。#白衣卫事# （深圳市第三人民医院）