罕见病女孩样貌如六七岁

#17岁女孩患罕见病样貌如六七岁#发病率约十二万五千分之一到十六万分之一。常染色体隐性遗传。早期诊断和长期随访是控制并发症的唯一支点。乐乐17岁才首次就医，这个延误与贫困有关，与基层对罕见病的识别能力也有关。六个脚趾是出生时就能看见的信号#健闻登顶计划#

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