#蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结#
看完蔡磊新出的演讲，鼻子直接酸了，心里又震撼又佩服，说不出的滋味。谁能想到，如今全身几乎动弹不得，只能靠眼球一点点打字、靠 AI 还原声音的人，能说出这么有力量的一句话。

六年多前确诊渐冻症，这病以前公认是无解的绝症，无数患者和家庭只能在绝望里熬着。那时候蔡磊人生正好，事业家庭全都圆满，一纸诊断直接打碎所有期待。换作旁人，大概率只会消沉等待终点，可他偏不认输。

现在他身体早已走到终末期，四肢无力、说不出话，连起身都需要旁人搀扶，每天靠着眼控仪熬十几个小时工作。房间里滴答作响的时钟，所有人都以为是他生命的倒计时，可他偏要把它定义成渐冻症的终结倒计时。字字句句，全是靠转动眼球一个字一个字敲出来的，光是写完整篇讲稿，就要耗费常人难以想象的精力。

他不是空喊漂亮口号，这六年实实在在做了太多事。自掏腰包投入上亿资金，搭建起全球最大的渐冻症患者数据库，联动各大科研机构推进近三百条药物管线，建起病理样本库，拉着科学家一起攻坚基因靶向药。从前两百多年近乎零治愈的僵局，已经被他撕开一道光亮的口子，已经有病友在治疗后看到好转。

他甚至坦然做好最坏打算：就算以后眼睛也看不见，就用脑机接口继续研究；哪怕身体彻底不能用，也想依靠机器人接着和病魔对抗。明明自己每天都在承受病痛折磨，心里装的却是全球五十多万被渐冻症困住的家庭。

最戳我的是这份绝境里生出的希望。一个被病痛不断困住身体的人，没有困在自己的苦难里，反倒拼尽全力为所有人铺路。那句 “一定会亲眼见证渐冻症被亲手终结”，不是盲目乐观，是无数日夜埋头攻坚攒下的底气。

以前总觉得罕见病离我们很远，蔡磊让大家看见，还有无数病友在黑暗里等待曙光。也希望更多人能多关注渐冻症、关注罕见病科研，多一份支持，就多一分早日攻克病魔的可能。愿这份滚烫的坚持不被辜负，真的能早日等到绝症被终结的那天，不辜负蔡磊和千万病友的苦苦坚守。 http://t.cn/AXSwfbB5