巴乔来电话了
26-06-21 18:13

#蔡磊说将亲眼见证渐冻症被终结#

看到蔡磊说出这句话,我愣了一下。不是因为不相信,而是因为这句话背后承载的分量,远比字面看上去要重得多。

一个被判定只有几年生存期的渐冻症患者,用肉身硬扛着跑成了中国罕见病药物研发最快的推进器。从患病到现在,他建了全世界最大的渐冻症患者数据库,推动十多条药物管线进入临床,其中好几条是历史上第一次有人把渐冻症药物推到人体试验这一步。

这已经不是在跟死神赛跑了。这是在跟整个制药工业的惯性赛跑。众所周知,罕见病药物研发周期长、投入大、回报不确定,大药企不愿意碰。蔡磊的做法很简单——自己砸钱、自己搭团队、自己建平台,把产学研医拧成一股绳。他妻子段睿说他每天工作16个小时,靠呼吸机撑着开会,这哪是病人,这是把命当柴火烧。

真正让我触动的是他说"亲眼见证"这四个字。渐冻症至今没有特效药,平均生存期2到5年。蔡磊确诊已经超过4年,早就过了这个窗口。他现在每一分每一秒都是在"超期服役"。而他说的是"见证",不是"等到"——前者是一种确信,后者是一种期待。这种确信的底气,来自于他亲眼看着自己推动的临床数据一点点出来。

这不是鸡汤,这是一个人在至暗时刻把自己活成了一盏探照灯。无论最终结局如何,这条路已经被他硬生生劈开了。

发布于 陕西