#蔡磊发布倒计时演讲#蔡磊曾是京东集团副总裁,业内知名的财税行业高管,更是推动国内首张电子发票诞生的“电子发票第一人”,事业一路稳步攀升,人生本该一片坦途。2019年,正值事业巅峰的他确诊渐冻症,这种病症会持续侵蚀人体运动机能,随着病程不断加重,他渐渐失去行动、说话的能力,如今已步入病程终末期,全身几乎只有大脑和眼球还能正常运转,日常沟通、文字创作全都要依靠眼控仪完成。即便身体被病痛牢牢困住,他却从未消沉妥协,卸下企业高管的身份后,全身心投入渐冻症科研与患者帮扶事业,倾尽财力搭建全球最大渐冻症患者数据平台、建成国内首个渐冻症基因样本库,联动数百位科学家推进数百条药物研发管线,发起公益活动科普罕见病,用自传《相信》鼓舞无数病友,他推动的基因靶向药物已让不少基因型渐冻症患者迎来转机。
6月21日世界渐冻人日,蔡磊发布名为《倒计时》的主题演讲,这份演讲由他依靠眼控仪逐字撰写,再借助AI合成人声完成录制。他口中的“倒计时”,并非自己生命走向终点的倒计时,而是人类攻克渐冻症的攻坚倒计时。他想借这场演讲告诉所有病友与科研同行,当下药物研发已经取得实质性突破,战胜渐冻症的曙光就在眼前;同时向大众展现渐冻症群体的困境,呼吁更多人关注罕见病科研、给予渐冻症患者支持。哪怕未来视力持续衰退,他也表示会依靠脑机接口、智能机器人继续战斗,始终坚信自己能亲眼见证渐冻症被彻底攻克,以一身残破病躯,扛起千万渐冻症患者活下去的希望。 http://t.cn/AXSzrsg7
发布于 江西
