绿色廊坊
26-06-18 09:49 微博认证:本地资讯博主(廊坊) 头条文章作者

#罕见病男孩和同学并肩长大#【#曾被判活不过3岁的他要上中学了#】 6月毕业季,在上海黄浦区卢湾一中心小学,患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的维洛坐在电动轮椅上,被同学们围着交换同学录、写毕业赠言。这个曾被医生判定“活不过3岁”的男孩,如今已快13岁,即将升入中学。五年前,他第一次走进校园时,因为身体原因没上过幼儿园,家人担心他能否被接纳。学校却选择敞开大门,让他在多个班级中轮流上课,帮助他更好适应集体生活。

很快,维洛从“特别的孩子”变成了班里的“团宠”和“学霸”。同学们主动为他分工:有人帮忙扶头、有人传话、有人开门、有人整理资料。老师们也始终把他当作普通孩子看待。虽然维洛全身只有手肘前部和手指能活动,写字十分困难,但他热爱数学、阅读和写作,常常考试名列前茅。作文写不动时,他就用iPad坚持完成,记录疾病、生活和对未来的想象。

与学业并行的,是他与病痛的长期抗争。维洛7个月大时确诊SMA,之后接受药物治疗,也做过纠正脊柱侧弯的大手术,还曾因重症肺炎住进ICU 10天。病床上的他曾对妈妈说:“我很难受,但我很想很想活下来。”这份强烈的求生意志,也让许多人动容。

如今,维洛即将升入与小学一墙之隔的中学。比起成绩,家人更看重他能继续与社会连接、与同龄人同行。毕业不是终点,而是新的开始。对于维洛来说,过去五年是一场家人、老师、同学共同参与的“并肩作战”,也是一个关于生命韧性、教育温度和成长奇迹的故事。(澎湃新闻) http://t.cn/AXaE5hOp

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