渐冻症晚期卧床5年之后
全身瘫痪已经有5年时间了，浑身肌肉萎缩，拉出手来看会发现手心塌陷，手指显得有些浮肿，微微屈着，因为长期手背血液循环不好加上朝下地摆放着，手背被压得在惨白中有些轻微的发黑发紫。

因为身上有些浅层深层的肌肉，包括肩胛附近、腰部附近、骶髂关节附近的肌肉都萎缩了，所以人的耐受力变得很差，卧床时没有肌肉缓冲，骨架子和床之间只隔着一层薄薄的软肉。刚全身瘫痪卧床的时候肌肉萎缩没那么严重，现在耐受力很弱，一个姿势过了十几分钟就觉得被压着的位置疼，想让护工和家人给翻身。关节之间也有些僵住了，长时间不活动，被翻身的时候拉扯到也会很痛。有时翻身会引发身体残存的一点深层肌肉的痉挛，表面看起来幅度很小，但身体很难受。

在网上看到也有十几年的渐冻人病友还能每天坐轮椅的，但自己已经很少有机会坐起来。起初是在卧床三年左右，家人和护工已经不耐烦，不愿意每天抱上抱下轮椅，干脆就让一直躺着，一个月也就让坐两三回轮椅，带到楼下去看看。其余时间完全卧床。因为长期卧床，消化不了喂进来的食物，胀气很寻常，好几次难受得厉害，躺着就吐了，一半为了防止我被呕吐物呛死，一半为了防止把床上弄得难以收拾，护工还是抱着上半身帮忙拍背，让在床边吐了。后来逐渐吃不了多少东西。

其实得了渐冻症后会发现，各项功能的衰退是断崖式的。或许前几天还能没有搀扶地站，能勉强走，但某天生病了耽误了几天没有练习站立，几天病好了自己就再也站不起来了，只能开始扶助行器。卧床三年的时候，坐轮椅的时候一下子减到一月一两次，半年之后身体就几乎无法适应坐起的状态了，心肺功能、肌肉萎缩、关节僵直，强坐起来没几秒就不行了，放平躺下才能慢慢缓过来。到现在只有换床单或者擦身的时候才会短暂离开床。

在完全卧床之前，其实就开始用眼控仪了，两年前气管切开之后，面部肌肉也逐渐衰退萎缩，因为完全无法自己吞咽了，现在嘴里还放了一根吸口水的管子，脖子上、脸颊左右两侧都垫了软毛巾。之前有好几次我的头摆放得不好，过了半个小时突然往左往右歪着垂下去，吸口水的管子就滑落出去，口水把脸侧的一片都弄湿了，护工就开始垫着软巾。

眼控仪的使用速度也变慢了，或许是精力不济又或许是眼部肌肉也慢慢被冻住，我的打字速度没有之前那么快了，有时间半天打不出一个字。请了团队上面调试设备，调了几次之后就说这种样子设备更适合改成有设置简单几个“喝水”、“翻身”的大按键，眼神停留几秒就自动按下。家人也觉得很好，我拒绝了这个提议。

抵抗力很弱，平时一年也出不了一次房门，但家人和护工还是会接触外界，只要有人感冒，我就几乎肯定会被传染。到现在一场感冒几乎就是生死关头了，十几天缠绵的低烧和冷汗，一天无数次的气切口吸痰，病到最后自己已经没什么想要好起来的意识了。那次觉得捱不过去了，亲戚朋友都来见了一面，那天半睡半醒着，大人们拉着我的手说了什么记不清了，只记得一个孩子被吓哭了。

和家人说好之后再也不去医院了，不论是气切口感染还是感冒累及心肌都不再去医院折腾。有时候不知道家人怎么看待自己，爱人也很少坐在床边和我说话了，每天只是在听到“翻身”或者“喝水”时会有护工进来。