#深大因病致残女硕士的毕业作品#
我患的是视神经脊髓炎谱系疾病（Neuromyelitis Optica Spectrum Disorders, NMOSD），这是一种高复发、高致残的中枢神经系统罕见病。
2021年，在确定自己被深圳大学录取之后，我原本以为，接下来等待我的是一段在校园里安心学习的人生，可半个月后，我第一次发病，并在漫长的误诊中错失了最佳治疗时机。
此后数年里，我经历了股骨头坏死、迟来的确诊、再次复发、两次进入ICU、长期住院与康复，最终从一个口齿清晰、四肢自由的人，变成了一名言语和肢体均受损的重度残疾人。#上岸研究生接连遭遇重病与残疾#

其实早在2020年的11月，我就已经察觉到身体不对劲。每次因为害怕自己考不上长时间哭泣之后，脑袋里总会出现一种持续的嗡嗡声。我对母亲说想去做个磁共振，可一句“问你爸要钱”就浇灭了我所有的念头。

确定自己被录取的半个月后，我突然开始反复呕吐、打嗝。急诊给我开了一瓶奥美拉唑，服用后我不再呕吐，只是偶尔打嗝。4月份，持续的呕吐和打嗝又回来了。消化内科医生让我去身心科看看，身心科的医生诊断为是抑郁症导致的神经性呕吐。我在身心科住院一周，每天打点滴、贴脑电贴片，吃抗抑郁药，所有症状竟然真的消失了。

后来，我突然觉得左眉奇痒，伸手去挠，一阵剧痛从左眉炸开，迅速蔓延到整张脸。吃了几天药，没有任何缓解，我开始不停地呕吐和打嗝。接下来的二十八天，我清醒地感受着身体的疼痛和不适。抽了两次脑脊液，每次都要在床上躺六个小时，冲击了大量激素，每天输液，一瓶接一瓶。
出院时的小结诊断一栏写着：自身免疫性脑炎（？），主治医生没有给我任何解释。#罕见病患者是怎样在误诊中失去选择的#

2022年1月，我的右腿根部开始隐隐不适。短短半个月，这种不适变成了明显的酸痛。又半个月后，我痛得整夜无法入睡。医生看过我的片子，说：“入院做手术吧”，“片子里你的骨头已经快透明了。”
父亲在电话里说：“别怕，只是小手术，很快就好了。”

手术后，我的股骨头复查结果一切正常。
母亲开心地恭喜我渡过第一个难关。我对母亲笑了一下，心里想的却是能不能赶上9月份的开学。几天后，我拿到了送检的结果：AQP4抗体阳性。它结束了前面漫长的误诊和猜测，也让我误以为，接下来的路会比之前容易一些。

开学了，我来到学校上学。那时候，我一直在吃免疫抑制剂，然后我看见了副作用部分里的“肿瘤”和“皮肤癌”。医生从来没有郑重强调过这个药绝对不能停。
我考虑了几天，决定停药。

后来我看见一句话：人如何在一连串的错误中走到一个极端的地方，这便是错误的开始。
停药后，我每天太阳晒得毫无心理负担。直到3月19号那天——我连晒太阳的资格都没有了。

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