我有MCAS肥大细胞活化综合征，已经治疗了15个疗程了。
我目前的情况是这样的，整体器官过敏的问题有明显减轻，脑、呼吸道、心脏、肠胃比去年好了不少。接触熟悉的“刺激物”后的炎症表现依然明显，关节疼痛、燥热、毛囊炎、脱发、严重水肿。有影响到视力和膀胱（尿急、尿频，忍不了，忍了就痛）。不接触“刺激物”，视力和膀胱会明显没有这些问题。
而对MCAS来说生活中的衣食住行大部分内容都是“刺激物”。
今年我处于试图重新建立耐受……但情况风险很大，接触新“刺激物”容易一下子过敏加虚脱无力，虽然次日再接触会有明显改善……我不知道怎么去评估和衡量，万一哪天兜不住了给我打回解放前呢？
我最近就“如何重新建立耐受问题”试图去北京协和寻找答案。医生的建议依旧依赖于患者自身的观察与记录。
医生说“保持奥马珠治疗频率可以尝试脱敏、延长奥马珠治疗频率就要保持安全的饮食与环境。”
我觉得目前协和医生以及我的主治医生，都是按照慢性荨麻疹的思路做的参考，但很多实际体验让我明感到和荨麻疹是不一样的。
去年只在休克和休克恢复期时爆发过大面积风团，其他时候即便严重过敏，皮肤也没什么情况。
今年器官好转后出现了类似压力性荨麻疹，不疼不灼不痒，感觉更像水肿压出来的…
我有点搞不明白接下来该怎么办。

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