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26-06-01 19:45 微博认证:追光视频官方微博

【#54岁妈妈和19岁女儿均患罕见病#】#妈妈夜市摆摊带罕见病女儿冲刺高考#杭州一夜市有一个摊位名叫“徐大姐的爱心小摊”,是该夜市十余个公益摊位中的其中一个。摊主叫许德枝,54岁。

皮肌炎、无菌性脑膜炎、葡萄膜炎……许德枝口中最常出现的,便是这些病名。她和女儿小乐(化名)都罹患两种罕见病——全身性小血管无菌性炎症与自身炎症性疾病,“都是免疫系统的问题,随着时间推移会引发各种并发症。”

2007年,刚刚满月的小乐,也开始不停地生病。从湖北到上海再到北京,跑了几家权威医院,病情的复杂程度远超预期。也是那时,许德枝才知道这是家族遗传病,“想想好像真是这样,从奶奶传给父亲,再到我,最后到女儿。”

“有大半年时间,我就躺在床上,一动都不能动。”一家人的生活压力全压在丈夫老吴身上,“他每天要外出打零工,还要回家照顾我们娘俩的吃喝拉撒,整个人也累出了一身病。”

重压之下,夫妻俩的距离越来越远。最终,老吴选择独自外出打工,留下母女俩相依为命,“省下照顾我们的时间,还能多挣点钱。”之后每个月,老吴都会打钱回来,多的时候近四千元,少的时候两千多元——可这远远不够母女俩的治疗费。

挣来的钱都先给孩子用,就连最基础的抽血检查,许德枝都舍不得给自己做。只有实在疼得受不了时,她才会去医院打一针大剂量激素针缓解,“是我把病传给了小乐,痛和苦我一个人扛就行,能活下来就好。”生病至今,小乐被下过4次病危通知书,许德枝自己也独自扛过五六次手术。闯过一道又一道鬼门关,母女俩却始终望不见治愈的希望。

在许德枝心中,真正帮助她支撑起这个家的,是一群素昧平生的陌生人。许德枝说,就连日常的生活用品、衣服,都是村里人、小乐的同学老师们送的,“很多都是新的,我们还舍不得穿。”来杭州十余年,许德枝遇到了很多好心人。她说,小乐有一本笔记本,上面写着每一个帮助过她们的好心人的名字,“哪一年、哪一月、哪一天、什么人,笔记本上写得一清二楚,以后我们要好好报答。”

小乐今年也到了要高考的年纪。小乐说,自己只有读了大学,有了文凭,才能找一份好一点的工作,“这样我才能挣钱救自己、救我们,也才有可能去回馈社会,感谢每一个帮助过我们的人。”这次高考,小乐走的是工艺美术类艺考。许德枝说,前不久的职业技能考试上,小乐考得还不错。#高考# http://t.cn/AXX2HF9o