#益起过六一# 这个#儿童节# 让我们把目光投向那些正在被改变的童年[心]
2013年8月，小亦来到这个世界，可出生仅 40天，就突然发作了癫痫。2014年在北京确诊结节性硬化症，这是一种罕见的遗传疾病，会影响多器官功能，伴随癫痫与智力发育迟缓。确诊后，小亦妈妈坚持每半年带孩子赴京复查，规律用药、坚持康复，昂贵的医疗费用让家庭负债累累。在独自抚养孩子、照顾两位老人的日子里，小亦妈妈靠打零工贴补家用，但始终没有放弃小亦的治疗与康复。

2018年，在医生推荐下，小亦妈妈首次申请「罕见病医疗援助工程」项目。八年的八期援助，不仅减轻了小亦药费、康复费等治疗费用的经济重压，更给了小亦妈妈坚持下去的勇气。如今，小亦病情稳定，无严重癫痫发作，慢慢学会了生活自理。每天上午在学校里感受来自老师和同学们的温暖，下午坚持康复训练。医生带来的好消息更让小亦妈妈热泪盈眶——随着医学的发展，小亦未来也能拥有属于自己的家庭和幸福人生。