#陪诊# 第128次陪诊，上海市质子重离子医院 头颈部肿瘤专科 孔琳特需门诊 又学一个新名词，保险太重要了

26岁女性，辽宁营口人，生完孩子开始手麻，以为是抱孩子引起的，之后出现一侧肢体无力，检查后确诊脊索瘤，当地医生说治不好，家属不肯放弃，去北京天坛医院，张亚博医生是这方面的专家。天坛排不进，2026年3月22日张医生去私立三博脑科医院做的全麻下行神经内镜下经鼻蝶入路斜坡病变切除术，病理（斜坡）脊索瘤（经典型），自费20多万。因为肿瘤太大靠近神经，无法完全切除，北京医生推荐到上海质子重离子医院找孔琳医生做质子放疗。因为颈椎没固定，不想折腾病人，今天是老公和姐夫一起过来代诊，资料带了厚厚一叠。

进入质子重离子医院大厅，以为进了某酒店大堂，还有罗森和星巴克，候诊室空空荡荡。两个前台护士一边根据患者提供的资料录病史，一边答复其他患者和家属的问题，家属带来的胶片她们挑重要的扫描进电脑。

孔琳医生看了影像资料，说可以放疗但效果不敢保证，做比不做要好，肿瘤位置太靠近神经，风险很大，只能小剂量尽可能照射。患者太年轻，孩子才10个月，家属坚定要治疗，孔琳医生随即安排团队张医生跟家对接。整个治疗周期大概需要6~7周，共计38万。病人早年做保险，买了一些医疗产品，质子重离子治疗可以赔付80%。老公原来上班，辞职准备换工作时老婆生病，新单位也没能去报道，北京20万的手术费全自费靠两边的老人补贴一些，如果没有保险，根本无法承担上海质子重离子医院的治疗。结束门诊后他俩才买今晚回营口的机票，为省钱特地买晚一点的航班。