本周有两个胶质瘤患者家属加我微信的,一个是看我微博加的我微信,另一个是群里病友家属推荐的。可惜这两个患者家属加我微信太晚了,患者情况都不好。第一个患者是八年前做是手术二级,2025年底发现复发,肿瘤增长速度很快,2026年4月16日手术,有很大的肿瘤残留,目前已经偏瘫。第二个患者是儿童,弥漫中线2025年11月手术,目前已经多发,还在天坛医院化疗。根据这几年群里的患者家属反馈,中成药组合对延缓复发、延长患者生存期有确切的疗效。我之所以开直播是因为为了让更多的患者及家属知道,目前除了放化疗之外还有办法能够延缓复发、延长生存期。
根据第一个患者的情况,我认为二级胶质瘤其实也是很可怕的。群里还有一个是二级胶质瘤术后五年复发,是大学老师,到底是讲师、教授还是副教授我也没有问,二术以后语言、运动功能也受损。群里在术后吃中成药组合的二级、三级的极少复发,希望有幸能够看到我微博的人不要迟疑,好好的吃药。就把胶质瘤尤其是低级别胶质瘤看成是一个慢性病,目前从患者的反馈来看,确实低级别胶质瘤用中成药辅助治疗以后大部分人就是一个慢性病,可能对健康寿命没有影响,一部分的四级患者也会变成一种慢性病,生存期会很长。
慢性病就涉及到每天吃药的问题。中成药组合经过多次是升级迭代,目前除了复方益肝灵片,其它的都是非常小的小片。所以为了最后的这一个药量大的,我进行了大量的研究与论证已经有了替代方案,本周直播结束会对方案进行更新,也许这是中成药组合最后的更新了,如果没有普遍出现的副作用,也有可能这就是中成药组合的最终版本。我算了一下价格,网上药店买,每个月在430块钱左右。目前看这个组合的副作用很小,具体副作用情况还是要靠大家的反馈,看看会不会做后期的调整。最新的组方吃起来会非常的方便,就是几个很小的药片。
到了明年四级的患者满五年未复发的就会越来越多,为了让大家吃着更方便,因为有的孩子还在读小学、中学、大学,有很多人还在工作,随着时间的延长,复发概率也会降低,为了更好的坚持下去,把每天三次改成每天两次。只有早晚在家里用吃药,这样会更加的方便更加的容易坚持。
有这个想法也是因为一个患者的反馈。2025年3月的时候问这个患者,没有复发,当时术后已经超过3年了,患者把药停了,当然我也就把他从群里删除了。2026年四月底的时候患者联系我,已经复发。我问他为什么没有继续吃药,他说吃着药就觉得自己是病人,所以就不吃了,真是太可惜了。所以我要把药简化到极致,让患者每次只吃极少的药量,就像一个二级的患者说的,我都忘了自己有病了。
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