#为照顾钢腿女孩母亲辞去大厂工作#【合肥4岁钢腿女孩出生时右小腿缺失,手指仅有三根健全】#4岁钢腿女孩出生时右小腿缺失##钢腿女孩母亲知道瞒不住实情#
4月下旬的一个下午,大皖新闻记者在合肥一所幼儿园内第一次见到王杺禾。“妈妈!妈妈!你来啦!”正是幼儿园放学时间,杺禾从教室里跑出来冲向妈妈的怀抱。记者注意到,她的右腿是一条带有亮片的钢制假肢——但与同龄孩子似乎并无不同,她在幼儿园里奔跑、跳跃、肆意玩耍,小小的身躯释放着大大的能量。
“这是我的女儿杺禾,她今年4岁了。由于患有先天性羊膜束带综合征,她生下来只有三根手指是健全的,右脚是没有的,右腿的腿骨是外露的。”回忆起女儿刚出生时的情景,孔娇娇红了眼眶,“我第一次见到孩子,很恍惚,很绝望,我都怀疑这是假的。”
她告诉记者,先天性羊膜束带综合征是一种罕见病,“孩子在肚子里的时候,有一种像头发丝一样的组织束带把她的手指和右小脚都缠绕住,然后勒断了。”
孔娇娇原本和丈夫一样都在南京工作,但由于杺禾的特殊情况,她辞去了南京的互联网大厂工作,回到合肥全职照顾孩子。“那个时候我拍照晒娃,都是给杺禾戴上手套或找个角度,并没有把杺禾这种情况展现出来,所以我的同事和家里亲戚都不知道。”孔娇娇坦言,女儿这种情况她刚开始也很难接受,“我想瞒着,但我也知道瞒不住,钢腿是藏不住的,也不该藏。”
“辞职后的某一天,我给杺禾拍了视频,发到了我的社交平台。与其跟亲朋好友一一解释孩子的手和腿为什么是这样,不如用一条视频说清楚。”从这条视频开始,孔娇娇收到了很多人的私信,“有表达关心的,有跟我们家孩子情况一样的。自此,我开始记录杺禾的日常。等她长大了我的社交账号就能交给她,那是她的电子相册,她以后遇到困难了,可以看看小时候纯真可爱的自己,看看这世上有那么多人爱她。”(大皖新闻)http://t.cn/AXi2btmx
