前两天在旅行的时候收到一条特殊的私信求助，
今天午休抽空赶紧写了一篇，写得我泪流满面。
希望能给到那一小部分人帮助吧

【为什么身体有缺陷残疾的人，
脾气都有些偏执古怪？】

飞机停稳后，大家都站了起来。小孩哥想解开安全戴，但是解不开。我说：“我们不着急的，要等一会儿了。” 此时，大家都堵在通道上。他两只手用力拉扯，脸都有点憋红了。

飞机上的安全带怎么解开，你还记得吗？

对于身体行动正常的你来说，或许会想“不就是按一下就开了吗？”你可能都不记得你做了什么动作。我来告诉你，解开飞机安全带需要几步。

首先，左手需要将左侧的带子拉着发力。接着，右手手指需要将金属拨片抬高到90度垂直，并捏住拨片，保持住90度角的同时往右侧拉拽发力。最后，就可以成功解开安全带。

和私信里求助中孩子一样的症状，右侧活动受损，弟弟右手灵度非常差，这个动作对他来说很难。我和他说，“趁现在多练习几遍，练习到可以自己顺利打开。”其实在第一遍没有打开的时候，他已经有点崩溃了。好在，他是能听进话的小孩。我们花了很长的时间，去建立这样良性的沟通。

我平静地说：“万一呢，发生什么紧急情况，必须要由你自己打开，所以你能做的就是多练。”说这些话的时候，我已经脑补出场景了。他一遍一遍地联系着，自己想办法打开。下飞机前练了七遍，从打不开，到可以慢慢打开。练到最后一遍，可以顺利打开，但依然没有那么顺畅。

为什么身体有缺陷残疾的人，脾气都有些偏执古怪？因为日常处处是磨难，解不开的安全扣，端不稳的盘子，动不动就摔跤受伤。这些小事一天积累个几十件，一年就是上万件。换作谁，每天被生活这样反复“磋磨”，都很难性格开朗阳光。他们的生活没有掌控感，因为难以言喻，也逐渐失去了连接感。

这些小孩，这一群人，能获取成就感的渠道特别少，什么事都做不好，学习能基础完成，反应慢，就像私信里妈妈说的，做什么都很畏难情绪很大。因为对他们来说真的难啊。重点是心智没有受损，就是没有傻，他们越大自己心里越清楚这种难，这种不如人。还记得我们写给弟弟的十岁生日信吗，他自己读着读着哭了，因为他太清楚了，他什么都懂。

所以，家长要给予更多心里上的支持。

【接纳自己养的是微瑕的小孩】

这个过程太痛苦了，扎心的痛，涉及到的太多根深蒂固的东西了。因为老派的思想认为要藏，认为这是隐私。应该不为人知，父母装作是养了个正常小孩，小孩本人装作是正常人。这件事对，也不对，三言两句很难说清楚。

对，因为不要说藏起来免受别人指点议论。不对，因为一旦藏了，就很难真正地建立心理的接受认同。

只有父母打心底里认同，孩子才会慢慢认同自己，
小孩子需要接受现实，
“我是有缺陷的小孩，
我就是会做不好很多事情，这很正常”

我可以说我用了十年，还不能百分百平静地接受这件事。包括写这篇的时候仍然内心激动地委屈泪流满面。真的太苦了，太辛苦了。整个家庭要付出多倍的努力。

【不可能的可能，要学自己骗自己】

例如，姐姐参加完越野赛，小孩哥说他也想去试试看爬山，然后我们就去了，正常路都走不稳的小孩，爬山有多艰难啊！但是，我们还是去了！必须要去，因为要通过一些事情让他知道，只要想做，没什么不可能的。

扩充他内心的可能性，掌控感，
和这个世界的连接性，有些事情有一次就够。

小时候也带他参加过一次斯巴达，
爸爸全程带着，但就是要试一试，让他知道，

“我虽然是个有身体缺陷的小孩，
但只要我想做我就可以去试试，哪怕做不好。”

其实这类小孩大多数时候都是游戏旁观者，你需要一次次用实际行动去告诉他，只要你想，也是可以参加的，最后一名，也是一名参与者。但这个过程对家长的心力是极大的挑战。

比如，上次去大连赶海，那个地方，从土坡下到海滩边全是超级难走到礁石路，他根本走不了，是我和爸爸轮流背着他来回的。我这十年来年间，我几乎没说过这些细节，卖惨没有意义，我的人设是乐观积极的妈妈，就算不乐观也要自己骗自己，不然要做一辈子哭哭咧咧的生活受害者。

【硬件上的缺陷，软性上有更多的投入】

我会教他们：上飞机时跟空乘说声“Hello”，下飞机时说“拜拜，有机会再见”。我语气认真，甚至带点严肃，出门在外，要礼貌地对待每一个人，不要漠视任何一个人的服务。说来也没那么伟大，我也并不教条。每个成年人都知道，默默走过也无所谓，打招呼挺好，不打招呼也正常。但我想教小孩哥成为一个很友善的人，他本身够好，便能接收到更多的善意，这也算一种善意的投资吧。他确实偶尔需要别人帮助他，协助一把也好，所以要学会更多地和别人沟通连接。当然，我不会这样跟孩子说，我会告诉他们：“出门在外，没有人会不喜欢有礼貌的人。”

最后，我想说，关于对孩子的规划和帮助，我不是在教小孩哥成为一个正常的人，我是在教他成为一个内心完整的人，一个清楚自己的难，却仍然敢去尝试，敢要帮助，也敢给出微笑的人。

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