每次我们发儿童适应症的治疗方案，成人患者说怎么不管成人。
我们发NF1的研究进展，NF2说怎么不管NF2。
我们发药物治疗的可行性，有人说基因治疗怎么还没成功。
我们发药物进入了医保目录，有人说还是买不起还不如不进……

结果就是，多一事就多很多事。
如果回到十年前，什么药物都没有，什么疗法都没有，NF没有进入罕见病目录，也没有诊疗指南，没有泡泡家园，更没有专病门诊和MDT门诊。各家患者单枪匹马，那个时候大家的需求很统一也很简单：
如何才能确诊。

如今解决了最初的难题，却迎来了一万个解决不了的抱怨。
我们也期望医学能突破尚未攻克的疑难杂症，可是迈出月球一小步需要付出巨大的时间、精力和资金投入。试问是不是每个病友都为了这个目标而做出过努力呢？也许我们这代人等不到终结疾病那一天，可就算最后没等到，我们走过的每一步路，至少能让下一代少走一步。