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第一次看到晶晶的照片,所有人都怔住了,全身布满鱼鳞状的皮屑,通红、发皱,像被一层看不见的壳紧紧裹住。先天性鱼鳞病,一种罕见的遗传病。皮肤持续脱屑、皲裂,每一次触碰都可能是疼的。
在晶晶到达广州春晖关爱之家前,春晖妈妈们先接受了专业培训,做好了准备,可真正见到孩子时,眼眶还是湿了。药浴、清洁、全身涂药,每一步都急不得。春晖妈妈云霞的手极轻极慢,一边涂一边低声问:“疼吗?”晶晶摇摇头,奶声奶气地说:“不疼。”
可她的腿会因疼痛微微颤抖。云霞妈妈忍着泪,轻声鼓励:“涂完药就会舒服点了。”晶晶懂事地点点头,自言自语:“晶晶真棒。”那份乖巧,让人心疼得说不出话。
治疗间隙,云霞妈妈陪她看书、玩游戏、画画。晶晶最爱画公交车——先选车型,再挑颜色,有条不紊地构图涂色。同病房的阿姨们都夸她:“真棒!”🚌🎨
一个多月后,晶晶的皮肤明显好转:脱屑减轻,红色渐退。她出院回到关爱之家,继续护理。每半个月复查,一个月打一次生物制剂。鳞片不会一夜消失。但那双温柔的手,和那句“晶晶真棒”,正在帮她一点点卸下那层看不见的壳。
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发布于 北京
