西安交大一附院张颖
26-03-03 08:52

神经内科开展世界罕见病日系列公益活动
罕见病是指患病率极低、患者人数较少的疾病,全球已确认的罕见病超过7000种,约80%与基因缺陷相关。我国将新生儿发病率低于1/万、患病率低于1/万或患者总数低于14万的疾病归为罕见病。
2月26-28日神经内科整合一附院医疗、护理、遗传、营养等多学科多专业资源,组织开展集科普宣教、公益义诊的罕见病系列公益活动。2月26-27日,聚焦肌萎缩侧索硬化症和重症肌无力的专题科普宣教通过线上线下形式,讲解肌萎缩侧索硬化的临床表现、病程演变、药物治疗等内容,以及日常护理要点、肌无力危象的识别和预防。
2月28日上午,在陆港院区门诊大厅举办神经系统罕见病多学科多专业一站式公益义诊。神经内科、转化医学中心、营养科等相关学科工作人员展开一站式公益义诊,分发知识手册,提供临床新药研究招募咨询及登记,为部分患者提供免费基因检测。

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