#6个患罕见病女孩相约录歌拍照#看完心里又酸又暖。她们本是被病痛困住的孩子，常年与疼痛、轮椅为伴，却在彼此身上找到了光。从线上相识到线下相聚，她们带着脆弱却勇敢赴约，一起唱歌、拍照，把最美好的样子定格下来。她们说“死亡不是终点，遗忘才是”，所以拼命珍惜每一次见面，用力留住彼此的声音与笑容。
命运给了她们最艰难的剧本，她们却用温柔与坚韧，活成了最动人的模样。没有抱怨，没有消沉，只有互相搀扶、彼此照亮。这不仅是六位女孩的约定，更是对生命最深情的告白。愿她们被世界温柔以待，愿每一份坚持都有回应，愿罕见病被更多人看见、理解与关爱。 http://t.cn/AXcjHlgk