何谓孤儿病（Orphan disease）？
“孤儿病”是罕见病（Rare disease）的俗称。
1、定义： 指发病率极低、患病人数非常少的疾病。
2、命名由来： 之所以被称为“孤儿”，是因为这些疾病像“孤儿”一样被忽视。由于患者群体太小，制药企业通常因为研发成本高、市场需求小而缺乏研发药物的动力，导致这些疾病在治疗上常常处于“无药可救”的困境。
3、判定标准（各国不同）：
美国： 患病人数低于20万。
日本： 患病人数低于5万。
中国： 根据《中国罕见病定义研究报告2021》，将“新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万”的疾病定义为罕见病。
世界卫生组织（WHO)：WHO则将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病界定为罕见病。
孤儿病看似 “小众” ，实则种类繁多，目前全球已知罕见病已超7000种，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者逾20万人。截至2025年6月，我国已有207 种罕见病纳入官方目录，为罕见病诊疗、保障提供了明确指引。
罕见病日（Rare disease day）
该纪念日由欧洲罕见病组织（Eurodis）于2008年发起，旨在提高公众对罕见病及罕见病群体面临问题的认知。国际罕见病日是每年2月的最后一天。
2026年2月28日(今天），是第19个国际罕见病日。今年国际罕见病日的全球主题是
“不止罕见” (More than you can imagine)。罕见病不仅是少数人的挑战，更是人类共同的课题。
愿每一个生命都能被看见、被尊重、被守护。