我最好的朋友，去年生了一个宝宝，一家子都沉浸在喜悦之中，
突然被医院告知足底血筛查异常（就是出生三天采血检查的那个），而且还是很罕见的那种病，
抱着最后的希望，她在月子里就带孩子去医院复查，
一周后，最后的希望破灭了，孩子确诊了。

她说，
这辈子她都忘不了接到通知的那个下午，
她坐在熟睡的宝宝旁边，
就着窗帘缝隙投出来的几缕昏暗的光线，
拿着手机不断的百度这个病，
眼泪不断的滴在手机屏幕上，
她一遍又一遍的擦着自己的眼泪和手机屏幕，
对这个病有了大致了解后（度娘讲的非常严重），
她第一件事就是先允许自己哭半小时，半小时后必须回归理智，她的孩子还需要她，

第二件事就是写了家里的财产清单（她产前就已经中重度抑郁了，怕自己突然想不开），
第三件事就是开始学习如何控制这个病（因为这个病不能治愈，需要终身饮食控制），
她告诉自己必须要抗住，因为当时家里的所有人都已然崩溃：

在她婆婆嚎啕大哭的时候，她在查阅国内外文献，
在她婆婆恼怒指责的时候，她在研究疾病指南，
在她老公逃避事实的时候，她在学习控制饮食，
在她公公不管不问的时候，她在找病友群，
在她婆家亲戚落井下石的时候，她奔波于全国各大医院请教专家，

她说，早一天学会控制饮食，孩子的风险就降一分。

医生说，一月后的基因结果出来后，基本就可以断定孩子病情的轻重，
科学的方式做到了极致，她真的希望有漫天神佛，
于是她产后第30天，就去了一个香火鼎盛的寺庙，
那个寺庙有一条观音路，从山脚到山顶，
她就在那个寒冬的凌晨，
从山脚拜到山顶，
几步一叩首，
在每个观音像前都虔诚的祷告，
她甚至觉得这条路太短，她还想多拜一拜。

她跟说起这件事的时候已经过去一年多了，她说的云淡风轻，我却听的泪流满面。

不知是不是她的善良和坚强打动了上苍，
孩子最终基因结合临床结果显示：病情非常非常轻。

之后的一年，
她疯狂的学习：从日常养护到饮食控制，从国外文献到基因库，从营养学到小儿推拿，甚至还有养生气功，
凡是有可能有助于孩子的方法，她都愿意去尝试，

在她精心的养育下，她的孩子指标都已正常，生长发育都是最高水平；
她甚至当了病友群的志愿者，为大家翻译国外的知识，
为了给后人撑伞，不被网上那有限的资料吓到，她发布了很多公众号，
她一步一步教新进群的家长如何养育孩子，如何控制饮食，
更重要的是告诉他们，这个病虽不可治但可控，有信心，别焦虑。

而且，她真的再也没有哭过了，
她的原话：与其哭泣和内耗，不如用这个时间给孩子把路铺的更好、更长。