游识猷
25-10-27 18:05 微博认证:果壳网主笔 2025微博年度新知博主

雪竹写过一篇《我们的激进,是想过“正常人”的生活》。非常值得一读。http://t.cn/A6I8w4Im

坐在轮椅上的她们,出门时不敢多喝水,因为上厕所可能会很困难,甚至需要和宾馆商量拆除卫生间的门,这样轮椅才能通过。

打车出行,「司机见到她就懵了,想把她抱上车,又觉得不能对女性太冒失,只能手足无措地站在轮椅旁边问“你需要我怎么办?”辰辰让司机撑住轮椅,她借助手部的力量把自己挪到了车里。」

有人选择叫货拉拉的搬家货车,「车来了,师傅问她们搬什么货,龙丹告诉师傅“就我们两个”。师傅问龙丹为什么不打出租车,还能舒服点。“可我们舒服了,司机就不舒服了,还得帮忙收放轮椅。货拉拉的话,车够大轮椅也不用收,”龙丹说,“我就为难一下自己,别为难别人。”」

坐火车比较困难,「三人中惠贤的轮椅相对较小,即便如此,每次坐火车都得麻烦乘务员帮忙。绿皮火车就不用说了,就连坐动车,火车的门宽仍无法允许轮椅自由进出。只能让一位乘务员抱着惠贤,另一位乘务员把轮椅收起来,搬到火车上。自然,在火车上每去一次厕所就要麻烦乘务员一次。对于得到的帮助,惠贤十分感激,但当乘务员让她给12306打电话表扬一下他时或者当乘务员要求她记下他的名字、送锦旗给乘务组时,她多多少少觉得有些别扭。这次坐火车回北京,约莫还有二十分钟到站,乘务员找到她,提了打电话的要求,还让她当着面现场就打。」

「不得不接受旁人的善意、不得不对善意作出回报,三个人“吐槽”完,笑成一团。她们的聊天里有许多“趣事”,把自己当成货物是“趣事”,被提供帮助的火车乘务员要求送锦旗是“趣事”。」

「离家、工作、旅行、参加集会、结识朋友、恋爱、结婚、为此快乐、为此痛苦……残障人士忍受着质量不过关的拐杖、尺寸不合适的轮椅。面对以多数人为标准设计的公共空间环境,残障人士自己发明制造趁手的工具,要求自己忍耐不多喝一口奶茶,训练自己对困苦一笑置之,为的不过是自立而自由地活着。」

「残障经验具有“普同”特质,即每个人都会经历身体失去功能且需要他人协助的时候,差异仅在于时间早晚。有的人较早经历,有的人在生命中期经历,更多的人在老年阶段经历。衰老与残障密切相关,而随着人口的日益老龄化,残障经验的普遍性将越来越高。……残障并不只是少数人才有的状况,而是一种人类普遍存在的经验。」

「有更好的设计吗?有。

在普同主义观点下,“通用设计” (universal design)的概念应运而生。通常的设计以“一般人”、“正常人”作为参考对象,但是在通用原则之下,每个人都是独特且无可取代的,因此能适用于各种年纪、各种能力是通用设计最重要的原则。

如果设计时不再只以“平均值”作为设计参考,而是改用平均值以外的所谓“异常”或“偏离”值作为最大的使用参考,那么也就不再需要所谓的无障碍设施了。例如,门的宽度如果以轮椅可以进出作为标准,那么任何人都可以方便地进出使用。轮椅的使用者也将只是众多使用者之一,和其他人没有任何不同。

如果每个人都意识到自己也会经历障碍经验,如果世界的设计考虑到“极端值”,残障者与一般人之间的差异就会变得微乎其微了。

但在那样的理想实现之前,残障者依然要付出额外的努力,去靠近他们心中的自由。」

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