【#哈佛教授居家照护失智妻子10年# 】当至亲至爱突然患上不治之症，你将如何面对？凯博文是国际医学人类学界和精神卫生领域的代表人物，作为精神病学与医学人类学教授，他在哈佛大学任教逾四十年，近十多年来，他更多地以一名家庭照护者的身份出现在公共视野，讲述他照护阿尔茨海默病妻子琼十年所遭遇的私人痛苦，以及一种普遍的越来越严峻的制度性困境。

琼患的是早发型阿尔茨海默症，患病的时候，她还不到六十岁。确诊那天，凯博文抱紧她承诺：“一定会为她倾其所有，无论发生什么，都会在家里照顾她。”

后来他建立起细致的居家照护日常：“每天早晨六点至六点半，喊琼起床，然后带她去卫生间，给她递厕纸，洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体。之后带她泡澡或淋浴，帮她脱衣服、扶进出浴缸，用肥皂擦洗身子并洗头，吹干头发、梳头，再挑选衣服让她穿得体面，然后准备早餐、喂饭，注意不让吃的喝的呛到她。”

居家照护坚持到第11年，这对夫妇进入了异常痛苦的病程的最后阶段。十八个月以来，镇静剂之类的精神药物完全失效了，琼一刻不歇地处在激越状态，极度兴奋，大喊大叫，拳打脚踢。高频次的暴力行为让照护她的人，几乎绝望。正如很多讲述照护极限的故事一样，凯博文总会一次又一次地强撑着疲惫的身子，从绝望的谷底爬上来，重新投入到照护工作中。

美国独立日那天晚上，凯博文一边用左手开车，一边用右手握住妻子的手，就这样开了三个半小时，回到家里。紧接着是病人掀起的一场失控的狂风暴雨。他觉得自己再也撑不下去了，打电话给一位哈佛的同事。同事带了一位晚期痴呆症患者精神科用药方面的专家朋友，一块儿过来。他们建议琼立即入院，凯博文把妻子留在家里的时间太久，是时候找一家护理院来安置她了。

十年来，凯博文把居家照护看作唯一的选择，觉得就算海枯石烂，也应该在家里由他亲自担当琼的主要照护者。这是他作为一个人，内在的道德义务。这是诊断那天，他向病妻许下的承诺，而她也希望他信守诺言。虽说事实已不是十年前承诺时能够想象得到的，从理性和专业上看，他也清醒地知道护理院必须取代居家照护，成为唯一的选择。但是，内疚和苛责重重地压在他的心头。

疾病让他的婚姻和家庭遭受重创，且没有恢复的胜利可言，但照护的过程让他变成了“一个更好的人”。他不仅改善了因追求个人成就而损毁的身体，也改变了火爆急躁的脾气。他愿意花时间关心亲友，加强与他们的联结。照护另一个人的同时，他在身心和道德方面自我照护，这让他具备了更多的人性光辉。最动人的是，他自觉变成了至爱的继承人：他继承了许多妻子在罹患阿尔茨海默病之前所具有的关键特征——关爱、宁静以及对于细节的关注。也许，只有继承至爱身上美好的人性特质，才是珍惜和保存她最好的方式。

妻子去世十五年后，2025年夏天，84岁的凯博文搭乘十四个小时的飞机，从波士顿洛根机场飞往中国。他将依次前往北京、长沙、广州、深圳和上海，以《照护》作者和哈佛教授的身份，以更为中国人所知的名字“凯博文”，出现在大学、剧场、医院、书店和企业，做分享和讲演。机票酒店等所有开支均自费，面向医生、医学生和大众的演讲与交流，分文不取。
如果你问他，为什么要这么舟车劳顿，这么疯狂地驱使自己？他会微微一笑，说因为喜欢。他喜欢讲演，喜欢传统的人类学方式，与真实的人面对面地交流。除了喜欢，更有价值观的驱动。使私人痛苦成为公共关怀的起点，通过写作、讲演和全球的行走，最终实现制度性的公共善好，改善普通人的生存境况，这既是凯博文心中描绘的图景，也是他价值观和道德经验的体现。

凯博文每年都在努力。他说，这样的努力至少要再持续五年。他预估上天留给他的时间，是五年。每一天都很珍贵。