这一集刨除别的因素,微笑列车这个项目还是看得很有感触,因为我就是唇腭裂患者。
当然我比较轻度,从外表上看不太出来,只是对发音方式以及一些其他的细节有影响。
因为我家是个小城市,大家对这个病普遍没有了解,甚至于都不会觉得它是一种病,没有病的认知,因为其实并不影响日常起居,加上也没有更严重的让大家明白的表征,所以只是觉得我可惜,不会想到去治疗。
我很小的时候大院里说我这个属于残疾,如果愿意的话家里具备生育二胎的条件,我妈妈拒绝了。我从小,因为念书早,人小小的,讲话又很奇怪,所以会被欺负。小孩子没有什么善恶观念,你不一样就会嘲笑你排挤你,那个时候我也没有什么霸凌的概念,只有个位数的朋友,还喜欢打架,一被笑就会跟人打,我一直说我攻击性强也不是开玩笑。
到中学以后,我还记得分班以后第一节课自我介绍,我就被男同学笑,我过去踢了他的桌子,我们都被老师叫到走廊上谈话。
我其实一直非常讨厌“身残志坚”这个词,没有人想要坚强,没有人想克服这种或意外或天生的创痕,所以我一度非常讨厌别人夸我坚强。它对我的创伤实在是太大了,我直到现在都抗拒开口说话,抗拒和人相处,甚至中学的时候,我经常考满分,在学校甚至在市里都拿得到名次,也被人说过我这样的人以后可能不一定找得到好工作,也上不了好的大学。
那个时候我的认知不足以帮助我理解他们是在说假话,我以为我的人生可能就一直这么糟烂。正经来讲,我从中学的时候学会写我的情绪,在我学会接纳它舒缓它之前,我先学会的是表达它。
唯一幸运的是,初三那年我要申请奖助学金,需要一个残疾证明。我去医院开证明的时候,医生看过检查又看过口腔情况,很平静地跟我说这是腭裂,可以治愈。
没有人知道我在那一刻的喜悦,我是坐摩托车回的学校,到学校之后大家还在上课,我坐回去,下课之后抱着好朋友大哭。
中考结束那年,我在上海做了手术,我在科室外面看见了全国各地的许多病人,有很多比我更严重的,我直到那个时候才发现我和自己的苦难的渺小之处。
当然,到我这个年纪,其实很多东西都成了习惯,要纠正很难,我也没有时间重新练习,但是手术之后已经好了很多。只是创伤一直都在,之前抗拒的我还在抗拒。
看到这个项目的时候,我又想起来我之前想过很多次的事情——如果科普可以跟上,大家都有认知,我即使没有办法很早就做手术,应该也不会有如此痛苦的境遇,大概可以活得更轻松一点。
后来我也参与了一些公益项目,比如去福利院,比如给同样有这种症状的小朋友写信,如果这种项目需要公益捐助,现在的我大概也乐意。
我已经不是那个会在角落哭的我了,但是一定会有类似遭遇在角落哭的人。我也了解到,有人因为被家庭厌弃,选择自暴自弃甚至自我了结,所以如果有能为科普它做点什么,大概我都是支持的。
电视剧里看到有这样的镜头,山区的小朋友有这个机会在这么早去了解,可以去矫正,真是很好的事情。
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