刚接到电话，肿瘤清零了，23年七月末到现在，那么多痛苦的日日夜夜，竟然挺到了清零的这一天。
23年七月末，小孩突然撞到床角，第二天左眼出现熊猫眼，我粗心大意得也没想到带他去拍片，8月1号高烧不退，去医院说心肌酶超标，需要住院，4号发现走路撞墙，去医大拍片，怀疑鼻腔那恶性肿瘤，医生说是嗅母，本来说取病理，后来说做完手术小孩应该下不了手术台，让我带孩子吃点好的，放弃吧，大概活不到年底。

怎么可能放弃啊，在好大夫在线咨询嗅母，飞奔到上海五官科医院，鼻腔镜取病理，（事实证明这是个非常不负责任的决定，孩子得恶性肿瘤千万不能贸然手术取病理，会严重刺激肿瘤，如同捅马蜂窝一般，主任完全没说这么处理的严重性。）

这期间小孩基本看不见东西，等了一周病理结果，怀疑是神母，不是嗅母。（又是一个错误的决定，手术以后不能等，第二天就应该马上接化疗。）

然后去新华医院，挂血液科袁晓军的国际门诊号，当天收住院置picc，开始化疗。一个疗程小孩就能看到东西了，这时候已经是8月24号了，中间整整耽误了一个月。这两天每到半夜啊，我就想我那一个月到底在瞎忙活什么，后悔死了啊

期间一直没找到原发灶，医生说神母有百分之三的孩子原发灶在头部，头部不能手术，我一直不甘心，后来在12月末，挂新华医院陈素云的专家号（核医学科，原发灶找不到的一定要去找他），她说在左侧肾上腺有一条窄窄的阴影，有可能是，在新华医院做彩超还是说两侧肾上腺没问题，不甘心，去挂浙儿的徐斌彩超号，徐斌说左侧肾上腺确实有问题，怀疑原发灶（找不到原发灶的也一定要去找他），第二天赶紧挂王金湖主任的专家号，做左侧肾上腺切除手术。

对了，二疗的时候腰穿，检测脑脊液有肿瘤细胞，三疗开始前又做腰穿，脑脊液阴性（这也是个有争议的事情，很多神母医生不建议在核磁报告显示脑部有问题之前贸然做腰穿，肿瘤细胞容易通过中枢神经穿透血脑屏障，但当时我什么也不懂）后来咨询放疗的蒋马伟主任，蒋马伟主任建议需要全脑放疗，之后我又咨询了右安门贾主任和协和刘主任，贾主任建议做完双移植还有免疫，满三岁了再进行全脑全脊髓放疗，刘主任建议不能全脑全脊髓放疗，颅底先放疗就行，原发灶先不着急放。山肿的王主任则说只有一次脑脊液阳性，之后的核磁一直没有显示脑转，不建议全脑放疗，代价太大。最后我选择听王主任和刘主任的，现在看，放疗这把应该是赌对了。

就这样，新华医院六次化疗，经济压力太大，24年年初转到山肿，补了三次化疗，然后两次移植，两次移植之间25次颅底放疗。

移植也是个有争议的选择，都说移植伤血项，伤身体，我一度不想采干，后来我问袁主任，袁主任说，把所有的医学手段都上了，都不一定能救神母的孩子…家长应该多给孩子留一些后路，而不是怕这怕那…所以医生让我双移植我就双移植了，移植前mibg5分，双移植后2分（如果按照病友的建议，超过两分是不建议移植的，但是我还是决定听医生的），血小板没出现很多人说的涨不上来的情况，出仓后一个月一直稳定在200多左右。但是这说明不了什么，顶多说明我的孩子还算幸运，有的孩子出仓几天就走了，我不知道孩子妈妈得多绝望。

然后就是化疗加免疫，1418太贵了，做不起，正赶上3f8有赠药，两轮赠一轮，就做的3f8，三轮以后评估，上周五做的检查，今天刚接到电话，0分了，我的孩子终于 0分了。

接到电话的时候我正在中国中医科学院眼科医院。之前在新华医院看眼睛，医生说保命要紧，我就一直在做孩子得一直上盲人学校的心理建设，然后一个疗程后小孩能看到了，只是视力大不如前，后来在浙儿看眼科，医生说视神经受损，不可逆，也让我放弃，我怎么放弃得了啊，小孩还不会说话，吃了这么多苦，眼睛又看不到了，我怎么放弃得了啊，然后又去北儿和京都医院的眼科也说放弃吧，视神经受损不可逆，不恶化已经是最好的结果。

还是不甘心啊，又咨询病友，病友告诉我试试中医科学院眼科医院的王影主任，他家孩子发病的时候和我家情况一样，也是看不见了，但是他化疗结束就在王影这做针灸，小孩视神经一点没受损，挂了王主任的号，她让我去北儿眼科做个电生理，拍个眼底照片，这几天早出晚归，终于拍完了，今天忐忑不安的找王主任，主任说能治，建议化免出院就每天来扎针灸，不确定能治好，至少能缓解。

我啊，眼泪决堤。

我也不知道以后我的孩子会怎么样，我会怎么样，但我想不了那么远了，我现在只想抱着我的孩子，飞奔到北京朝阳站，回沈阳，回家，开开心心过个年，虽然初四就要回山东住院做第四轮免疫，免疫出院又要来北京每天扎针灸治眼睛，但那都是好久以后的事了对不对，明天的事明天再说吧。

#神经母细胞瘤##视神经萎缩#