@药侠陆勇 http://t.cn/A6uFXjNw

谢谢“药神”陆勇先生的祝福！《我不是药神》的情节我看了多遍，您的事迹深深触动了社会，激起了关于法理与情理广泛而深刻的讨论。得益于国家医保体系的健全与药物引进制度的不断优化，那些二十年前困扰我们的难题，如今已得到了显著的改善。您的经历还直接促进了2014年“两高”司法解释中一项充满人文关怀的规定出台：“病患者实施的不以营利为目的带有自救、互助性质的制售药品行为，不作为犯罪处理。”这无疑体现了司法体系的温暖与进步。

然而，95%罕见病患者群体依然面临的是无药可治的境地，困难远不止于进口药价格高昂无法负担的问题。近期，一位正值青春年华的小姑娘陈静雯因罹患渐冻症而广受关注。遗憾的是，尽管可能可以治疗她的国内药物已经处于研发阶段并取得挽救生命的多次成功，却因她的身体状况不符而无法参与。我们不想眼睁睁看着这样花一样美好的女孩凋零，但她折射出的也是目前罕见病群体面临的共同现状。值得庆幸的是，在国家的积极推动下，罕见病药物的临床审批流程已大幅提速，但是面对平均生存期只有三到五年的渐冻症，许多病友都等不起。每天都有渐冻症患者找到我，盼望尽早用到药物，甚至这样的药物还没有上临床，强烈表达“尝试就有希望，等待却面对死亡”的想法，每每面对这些，我比大家更加急切。

在参与罕见病药物研发的过程中，始终面临着生命权与法律相互碰撞的情况。当罕见病患者无药可治，作出那些出于求生本能的自救行为，比如寻求海外未经国内审批的药物，或者参与一些尚在试验阶段但可能救命的治疗项目时，应该得到社会的理解。一边是罕见病患者在生死边缘苦苦挣扎，他们的生命权正随着时间的流逝一点点消逝；另一边是法律坚守着保障大众健康安全的底线，不容轻易突破。如何在保障法律权威性和公共利益的同时，又能为这些罕见病患者的生命权开辟出一条绿色通道，找到两者之间的平衡点，成为亟待社会各界共同思考的重要命题，需要医疗界、法学界、政府部门等多方汇聚智慧，希望法理、情理和伦理多方面都能给罕见病患者群体在生命救治方面继续多一些温度。

再次感谢陆勇先生的祝福，我和团队将继续前行，也祝愿您新年快乐，身体健康！