前天去参加中国罕见病大会，见到了很多医学科学家，听了他们对罕见病研究的成果报告，有的罕见病治疗已经有了进展，我为患者和他们的家人高兴。在艰难的生活中哪怕看到一丝曙光也值得高兴！也许黎明前的黑暗很漫长，对科学研究和探索要保持耐心，患者和亲人更要保持耐心，不断克服各种困难，努力活着，等待光明的到来。在这个过程中，也许有的人会在黎明前的黑暗中倒下，人类的进步总要付出很沉重的代价，留下很多遗憾，这就是生活。包括我本身，我所承受的痛苦不只是一个人的痛苦，而是很多人的，是那些和我患有同样疾病的人们啊，我们一起在承受病痛。
我总是期待，期待医学科学的进步，能有更好的治疗办法，直到今天我还在期待，对未来我满怀憧憬，是乐观的心态，因为我看到科学技术在飞快地进步，无数希望正在升起。是的，不要悲哀，不要伤感，努力活着，活的越久，对医学科学的进步就会有更多的贡献，医生们会从我和很多病人的症状和感受中获得更多的经验，发现更多的治疗方法，从这点来说，我的痛苦值得。
罕见病的发病机制复杂到难以想象，找到治疗方法需要时间。不要说罕见病，我这种脊髓病也是医学的难题。那天我又一次因为脊椎疼痛去医院，随着年龄的增长有一种疼痛越来越严重，它常常搅扰着我的精神，没有毅力是很难长期忍受这种疼痛的。医生说，没有治疗办法，只能换一种止疼药，我遵从医嘱，也遵从自己内心的指令——你要坚持到底。我说嗯，我会的。
朋友发来一张照片我很喜欢，因为我看到了自己内心的坚定。还有一张大家的合影，里面有年轻的女科学家颜宁。