蔥蔥是Wo
24-06-23 01:25

近幾個月紀錄比較少,但都在好好生活,我8月份也要开始Asubildung了。我最近很少能感覺到L是自閉症孩子了。當然他生活中,有時候比較敏感,會因為小事情小糾結和小難過,但我已經不認為和自閉症有什麼很大的聯繫了,就是普通孩子都有的那些情緒而已。這幾個月我們倆的情緒都很穩定,本來他就是很乖很聽話的孩子,學習也很好,寫作業自覺主動,陪同給的反饋都是積極的,好久好久沒有聽到過什麼在課堂上的做得不夠好得評價。ergotherapie 的老師也說他的手部精細動作沒什麼問題了,寫字握筆都很好,運動平衡也很不錯。上次學校慈善跑步他完成了三圈,我給他錢他自己去義賣攤買麵包吃,上學放學自己走,一回家就給我報告媽媽我今天把早餐都吃完了,要不就是什麼什麼沒吃完因為沒時間了,告訴我今天有多少多少作業。雖然我知道自閉症是沒辦法完全治癒,我的孩子確確實實就這麼長起來了,交到朋友開朗活潑善良聰明。我知道我們是幸運的,開局不理想,2歲-5歲都遇到很多問題,還好我沒奔潰還好我比較積極樂觀,所以慢慢我們也追趕上了普通孩子的步伐。我在療養院的時候,那裡有專門負責有問題孩子家長的心理疏導,我記得很清楚,醫生對我說,要接受孩子的現狀,為他選擇一條合適他走的路,而不是你認為好的路,另外很重要的一點,千萬不要拒絕其他人的幫助,無論來自政府 機構還是其他什麼。一開始療養院給我申請護理金(Pflegegeld)表格我還很猶豫,但是這筆錢卻是實實在在發放了,然後作為護理他的家人也就是我,這個護理紀錄也被納入養老保險(Rentenversicherung),這個對於我個人來說很重要,畢竟我後半生也會跟著兒子在德國了。護理金發放需要一個過程例如評估,得到評估報告我們也申請了殘疾證,是的沒錯。德國的殘疾證範圍很廣,身心靈殘障都可以申請。自閉症一般都能50以上,我們申請一個月後就下來了。等級H,70。這個也很有用在德國很多博物館景點都有折扣甚至免費,還有政府可每年一張一年有效的車票,全德國除了ICE,乘坐所有交通工具免費,因為H是hilflos,所以陪同殘疾證持有人的隨行人員乘坐交通工具也是免費。更實際的就是,買車,殘疾證持有人家庭買車時有免稅額的,另外殘疾證持有人的父母每年也享受免稅額,這個我很快就能用到。這些才是大頭。我說出這些希望和我們類似的家庭不要有什麼心理壓力和負擔。因為我確實聽過很多家長拒絕政府幫忙,機構幫忙,拒絕承認自己的孩子有問題。是的聽到太多家長不承認這些,孩子小當然你可以逃避問題,但孩子一天天長大問題不但沒有改善,甚至越來越嚴重,那時候是不是就有點晚了也耽誤孩子最佳治療時機。如果一個醫生告訴你,你的孩子疑似自閉症,你真的應該好好感謝他,真的時間對於自閉症的孩子來說太珍貴了,從那一刻開始就要和時間賽跑,爭取更多的治療機會和時間。一般6歲以後很多都已成定局,再怎麼追趕也很難看到好轉了。這幾年就是自己給自己的孩子博一把,因為不是每個自閉症孩子都能等到有好轉的一天,大多數都是沒有進步,隨著年齡的增加不進則退。而且自閉症可怕之處就是會出現某種功能的倒退,我的孩子就是飲食,有些孩子是語言能力有些是生活能力。希望我們的出現也讓這些同病相連的家庭看到一絲希望,也有像我們這樣越來越好的。不要放棄(不要相信什麼益生菌不要搞什麼無負鈇質飲食,都是騙錢的,好好訓練好好吃飯,好好干預吧)加油!最後的最後,我最後一次用這個#自闭症# ,因為我已經不覺得我的孩子有明顯的自閉症特質了,我能感覺到他現在和普通孩子一樣。謝謝大家關心我們。另外很遗憾地是,苏菲娅被现在的学校劝退,下学期就转学了。所以即使智力报告显示正常,但是行为能力不能跟上或者出现扰乱课堂纪律或者坐不住等等问题,入读了普通小学也会被劝退的。

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