#自闭症[超话]# 和棒棒糖的小画家-龙龙以及他的爸爸妈妈见面了!
我的疑问好多,在他们的依次解答后,我终于了解到“自闭症”家庭真正的需要是什么?
以下仅分享部分内容:
我:在我过往的几十年生活从未听说过这样的群体,是不是可以认为,还是有大多数人对自闭症是不了解的呢?
龙龙家长:没错。一般身边没有这样孩子,大家确实很难有机会认识自闭症到底是什么。
一方面自闭症孩子们不能独立生活,基本都是由家人陪同,在家里或者在他们的学校,都是封闭的圈子
另一方面,虽然现在有一些企业或媒体给予公益宣传,但确实比较少的去报道自闭症群体的生存状况和整个群体的需求,更多的还是我们群体本身在发声
我:自闭症孩子们的真实生活状态是怎样的?
龙龙家长:绝大部分的孩子都从出生开始就患有自闭症,只是到了智力逐渐成熟的阶段才被检查和确诊。情绪控制不好的自闭症家庭是zui艰难的,需要家人投入很大的时间和精力。我们很幸运龙龙是平和型的孩子,在学习中,老师会帮他们挖掘“擅长”的技能,比如画画,手工等等,能够帮助心智的成长
我:在自闭症家庭中,爸爸妈妈的工作和生活是怎样的?
龙龙家长:在龙龙五岁被确诊,我就辞去在外的工作,转为自由职业,这样更方便我去照顾孩子
最开始我们很难接受这样的现实,也度过了很长的艰难时刻。
最后当我们逐渐接受,自闭症不是一种疾病,而是一种残障之后,我们也更理性的去学习和接受,他们更需要的是积极的康复和学习,让心智和行为能力更快的成熟起来,才是对孩子最正确的爱
我们发现,自闭症的圈子,不只是孩子们是封闭的,就连家长们也很封闭,碍于面子或是诸多原因,他们身边的人也并不知道他们的孩子有这样的状况,并且当家长们知道这是无法完全康复的残障之后,有很多人默默的放弃了帮孩子去做康复,就把孩子们关在家里。。。我想,这也是大家很少知道这个群体的原因
我:当爸爸妈妈老去,龙龙怎么办
龙龙家长:这也是我们非常想要向社会发声求助的地方。
目前,社会上并没有给这群孩子们的一条生存之路,他们只有康复特殊学校,还没有高中、大学、甚至一份“工作”
我们不担心龙龙的现在,但很担忧他的“未来”,当我们老去,他们如何独立生存下去我们希望企业、媒体、协会、国家能够提供给孩子们生存上的帮助
龙龙家长说,自闭症孩子们的心智发育是慢于身体发育的,但只是慢,而不是不发育,我们要坚定的相信,要积极的去帮助他们康复,孩子们会慢慢变好的
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家长们辛苦了,但愿大家再坚持一下
愿孩子们的“未来“有迹可循。
