关于建患者交流群的说明:
首先感谢大家信任!早在2021年从美国回来,就看到脑膜转移治疗方面的乱象。其实2019年前,这个病是没两个医生懂,也没两个医生治的。更没有人去打鞘注。但是,2021年回来才发现,脑膜转移患者大都被灌输疾病致命,难治等一系列思想,然后被忽悠各种“试用”,各种“检测”,甚至被给予致命性的鞘内化疗!最近一个月内,在某脑膜转移病友群看到,连续3例患者在超高剂量培美曲塞(25mg,30mg,30mg)鞘内化疗后,发生严重化学性脑膜炎,2个1周左右去世,另外那个还在抢救。甚至,还有人在鞘注吉西他滨这种已经被国际确认不可以鞘内给药的药物,并造成患者疑似发生脊髓炎。其实,早在2018年就听说过信涛给患者打50mg,有患者死亡。也见过患者发帖,说他妈妈鞘注后死于严重骨髓抑制。但没想到的是,越演愈烈!所以突然觉得,是必须做点什么了。之所以独立建群,一个原因是很早就有患者建议我建群。但我们做事的人,是不搞网络这种宣传、直播、答疑的,,,太浪费时间精力。另外一个更主要的原因,某些大的病友平台,逐步商业发展,我的“质朴”治疗理念,可能动了奶酪。同时也为了避免给别人带来不必要的麻烦,所以决定建群。
这里,有从未蒙面的患者,有曾找我当面咨询的患者,有正在治疗的患者,还有我曾经治疗的患者。曾经治疗的几位患者大都在2022年底视频讲座时,特色病例里介绍的患者。包括2018年治疗的韩大姐,以及2022年收治的几位患者。他们有肺腺癌、有小细胞肺癌、有乳腺癌,至少3位是躺着来医院,走着回家的。可能他们有人觉得是奇迹,是运气。但我更感谢我的患者们,是你们成就了我的职业、事业和人生。
从2009年,治疗第一例脑膜转移患者,并在《中华肿瘤杂志》发表第一篇文章。那时起,开始在脑膜转移的影像学特点、脑脊液细胞学特点,细胞学检查方法对比,治疗方法研究,到后面的机制研究,基本前半生的事业,理想与追求,基本都在夜以继日的钻研中度过。可以毫不客气的说,在中国,没人比我在脑膜转移诊疗方面做出的努力更多!没有人比我对脑膜转移更了解,更理解,诊疗经验更丰富!也没有人像我一样热爱!
前两天有位患者家属说,面对的医生都是想做研究,而不是真心对患者。其实,你错了!那些以信涛等为首的,给患者2-3周打一次鞘内化疗,每次20mg以上的,都不是在做研究。而且是完全不明白什么是做研究!什么是鞘内化疗!他们不懂,不想懂!也不在乎人的生死!他们只是想编文章,招患者,卖药,卖检测,卖分流耗材!我告诉各位病友,只有真正想做好研究的医生,才会仔仔细细去观察,去思考患者的病情!去花费大量的时间精力去查文献,去钻研新的治疗方案!我们做事业的出发点是专注,是证实人生价值,而不是赚钱!赚钱只是事业的附带品,是水到渠成的!大家看看上面我治疗那几位患者,目前生存期都在2年以上。再问问他们,我有没有让他们来回换靶向药?有没有让他们反复做基因检测?有没有做分流,做囊?有没有乱用贝伐或其他的昂贵药物?是不是都是培美曲塞10-15mg每次标准方案治疗?是不是春节,甚至我自己得新冠生病也没有耽误他们的鞘注时间?是不是最少的花费,获得最佳的获益?!
本来,我也想遵循东方文化的特点,不去说别人,不去管别人,做自己的事就好。但是,没想到,竟然这些医疗败类,编造鞘内化疗给药方案,编造文章,借助一些平台宣传,,,竟然能把假的反复说成真的!人世最大的恶,就是对丑恶视而不见!特别还是对于我研发的培美曲塞鞘内化疗以及我热爱的领域!所以,还是决定要做点什么,不能再让他们乱来搞成这样。从今天起,我会尽可能的抽出一些时间和精力,通过答疑,科普,未来可能也会录制一些视频讲解,主要问题集中在科学有效的鞘内化疗的剂量与方案,鞘内化疗与靶向药物的联合问题,治疗副反应处理等方面。希望能够努力改变脑膜转移治疗领域目前的严重乱象。
本人对上述言辞负责,有异议可以拿证据来辩。
发布于 广东
