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23-12-25 16:51 微博认证:新浪证券

#新浪金麒麟论坛# #博士患罕见病求职只能干客服#【医药与资本论坛活动现场“希有女孩”精彩花絮】由罕见病患者组成的乐团“希有女孩”,通过音乐的方式,让更多人看到这些罕见生命真实的样子。

从表面看,这群女孩和当下颇受关注的乐团没什么差别,都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩;但实际上,这个乐团的每位成员都患有罕见病:多发性硬化症、视神经脊髓炎患者、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合征。

她们尽管没有受过专业的音乐训练,但是歌声里迸发出的柔和而坚韧的力量却深深感染着在场观众。歌声的力量冲破了患者和健康人之间的界限。她们用音乐的方式,给予那些饱受疾病折磨的患者拥抱生活、追寻梦想的勇气,向全世界传递着信心与希望。