23-08-09 15:08

基本确诊了。这回应该没有误了。_(:з)∠)_
是脊髓空洞症引起的一种极其罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损。
根治只能是神外手术。
但我如今不适合手术,并且手术风险极大,因为病灶靠近脑干等等,稍有不慎就会术中心跳停止或术后全身瘫痪。即使是顶尖的神外专家也未必见过这个症状,未必敢动。
目前能给我用的保守手段全都用上,确有缓解,维持现有治疗。
因为有缓解,所以认为即使受损严重的旧神经不能恢复,但其他神经应该慢慢可以代偿功能,不严重的也能自我修复。
还有一些其他的检查,内分泌与肌神经相关,主要是为了更有针对性用药。

我说,21年在另一家三甲其实就查出有脊髓空洞,但洞很小,被很多医生忽视了,说很多人也有空洞,无所谓的,只关注胃肠一块。
主任脸色都变了,连叹遗憾,说空洞存在无关大小,已经临床症状都合上了,就不应该只盯着一个方面的并发症,不仅如此,还治错了。最初就入住这边全方位结合分析的话,会立刻联系神外手术,也就早早治愈不会是如今的预后了。
不过他说虽然困难,但方向对了,会最大程度治我到能回归正常生活的程度。又回头教育年轻医生,对于未见过的病症病患,不能就这么放置,应该抛弃经验主义,做科研型的医生。
主任又说,这一周来他熬夜查了许多文献,已经筛选下载了有参考价值的几篇,吩咐我的管床医生仔细研读清楚,请神内神外继续会诊。

终于眉目清晰了,却也没有太大的内心波动。神经确实不可再生,但至少不是器官衰竭死刑了不是吗?
路还有很远要走,苦还有很多要吃,且行且看,珍惜生命,远离【脏粥店】和【误导方向的医生】。

扔掉了所有的胃肠相关动力药,如释重负,却也觉得很疲累。
需要歇一歇,理一理,睡个觉。

发布于 广西