23-06-20 21:02

这是一场“小飞侠”与“小飞侠”之间的对话。
特别感谢@山城公子· 剪辑

今年5月,@X玖少年团肖战DAYTOY 粉丝小飞侠如梦公益行之“携梦同行 情暖渐冻”西安关爱渐冻人公益引发了大家对罕见病群体的广泛关注。

随后蔻德罕见病中心@罕见病信息网 找到护兔并发出公益邀请,希望可以在6月20日FSHD(面肩肱型肌营养不良症)世界关爱日,与FSHD(面肩肱型肌营养不良症)患者共赴一场“勇气”之约。

面肩肱型肌营养不良症 (FSHD)是一种以进行性加重的肌肉无力和萎缩为特征的遗传性神经肌肉疾病,主要影响面部、肩胛带和上臂的肌肉,导致肌肉无力和萎缩,目前尚无有效的治疗方法。由于他们后背肩胛骨等变形,看上去像两只小翅膀,因此也被称为"小飞侠"。

护兔在收到公益邀请后,联合各地有爱的肖战粉丝小飞侠,准备了价值近6万元的62份爱心礼包,并于上周末开展了12城联动,线下拜访了12个愿意分享自己故事的家庭。剩下的50份物资,护兔委托蔻德罕见病中心FSHD青年路社区将爱心传递,中心将开通线上申领渠道给更多边远地区的FSHD小飞侠带去关怀和爱。

小飞侠这个名字对肖战粉丝来说有着非同一般的意义,象征着勇气和不服输的精神,也代表着永葆初心,始终向阳。护兔希望通过这次活动,把大家的这股精气神传递给同名有缘的对方,愿每一位患者朋友都能展翅飞翔,跨越困难,到达自己梦想的“那片海”!

行而不辍,履践致远,肖战粉丝小飞侠公益一直在路上。#肖战公益一路有你# [心]#肖战粉丝公益倡导#

@肖战工作室 http://t.cn/A6plqyGz

发布于 湖南