马原儿子的事情，又让我想到这本书，《自从有了你》。十几年前，朋友从美国回来，送我一本他妻子写他们先天残疾女儿成长经历的书。他们女儿患的病叫阿佩尔氏综合症，一种极其罕见的病。朋友和妻子都是科大北大高材生，朋友妻子记录了她的心路历程，也展示了美国医疗体系与教育体系对待残疾儿童的机制与态度。因为这种疾病，孩子从小做了无数手术，他们一家常常在纽约上州与波士顿之间往返，也加入了孩子同样患有此病的家长的圈子，互相支持。结果孩子不但克服各种困难成长，而且念的正常小学中学，我好久没联系他们了，应该也念大学了。

当时我看了之后很感动也很感慨，提及那本书就是因为看到网上关于周国平写妞妞书的议论。这次又想到这本书，真的需要再次推荐给大家。我也非常佩服朋友作为一个父亲在整个过程中的行为与选择。

当然 如不少朋友说的，这跟整个社会意识，财力，保险，弱者保护，国家管理等等都是分不开的。没有社会福利，除非是极富，个人确实难以支持。

当然我也不是要与马原儿子的事做对比。如果只是说先天性心脏病儿童，目前现代医学对这个是治疗已经很成熟，孩子小时做个手术就可以了。我还认识朋友领养了先天性心脏病的孩子，亲生父母估计就是因为这个问题抛弃了孩子，而我朋友领养后为之做了手术，现在已经很大了，特别有活力的一个女孩。