【#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#】山东济南，4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”。因为一场感冒导致病危，只得实行气管切开。#父母为罕见病女儿建家庭ICU#，为女儿吸痰。母亲含泪说：“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”庞贝病每年治疗费用基本在百万以上，须终生用药，2020年后，纳入当地大病医保，再加上社会帮助，家庭每年药费降到5万元内。小昀璐，加油！ http://t.cn/A66ZSSYn
央视新闻
【#罕见病纳入医保患儿百万药费降至5万#】山东济南，4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”。因为一场感冒导致病危，只得实行气管切开。#父母为罕见病女儿建家庭ICU#，为女儿吸痰。母亲含泪说：“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”庞贝病每年治疗费用基本在百万以上，须终生用药，2020年后，纳入当地大病医保，再加上社会帮助，家庭每年药费降到5万元内。小昀璐，加油！ http://t.cn/A66ZSSYn