营养系学姐小桃几
21-12-01 16:39 微博认证:健康养生博主

分享一个故事:
昨天我们Nutrition and Human Development的课上,老师请来了一位教授做分享。这位教授除了运动营养专家外,还有一个特殊的身份,就是Inborn error metabolism(先天性代谢疾病)孩子的母亲。
她的孩子患有一种特殊的疾病,天生她的基因无法代谢一种氨基酸,因此不能像正常人那样吃肉,甚至连面包面条里的蛋白质也要严格限制,需要考一种“配方奶”来补充身体必需的营养和能量。
直观地说,一口甚至半口的牛肉,就已经是她一天里天然蛋白质最大的耐受量。

不像是减肥,如果一个人觉得辛苦,就可以停止节食,或者来个“放纵餐”;
也不像糖尿病,可以进行血糖监测,有相对充足的余地防止后遗症发生。
对于这个代谢性疾病,人是没有“休假”的,在生命里的每一天,都要打起精神面对,小心翼翼地计算饮食。因为一旦出错,后果也许会危及生命。
从女儿刚出生,诊断出这个疾病开始,这位教授就开启了战斗模式,求医,严格地规划计算饮食。

这位教授的女儿也专门录视频给我们分享她的经历:
她只吃过一次汉堡,是很小很小一勺子的量,而那一勺里的面包和牛肉饼,就花光了她一天的额度,余下的饮食都需要靠formula来摄取。
除了饮食,压力,小感冒也有可能会导致发病,曾经有一次她在高速公路上,忽然身体不适眼前一黑,用尽全力开到了出口,然后用最后一点意识请人帮忙停好车,呼叫她的妈妈和哥哥。
她今年27岁了,而这样的经历,她每年都会发生两三次。
她说,她也有感到愤恨和不公的时候,但终究她还是选择和疾病和解,也和自己和解。

第二天我把这个故事分享给妈妈听,妈妈说,这个女孩子也是很幸运的,出生在这样的家庭,有一位有专业知识也有物质基础的妈妈,愿意为她的生命付出全部的努力。
而我觉得,更幸运的是,即使这条路听着就很艰难,实际走起来相信更难,但这位母亲和女儿都没有放弃。

特意把这个故事记录下来,分享给大家。
健康真的是老天赐给人们最好的礼物,
而另一份礼物,我想是面对无常生活的信念感。
也希望拥有这两者的我们,能好好守护,珍惜这两份礼物。
共勉❤️