出差吃罕见饭|大城市|罕见饭_新浪新闻

-豆粒粒粒酥-

26-07-01 18:25

又来出差了额呵呵来到大城市当然要吃罕见饭啦 http://t.cn/A6dPbv1e

发布于广东

极目新闻：

【#小伙患罕见病5年没吃一顿饭# 与绿色癌症斗争10年靠营养剂活着】#小伙患不死癌症靠营养液续命#武汉小伙张康患罕见病“克罗恩病”，十年无法正常进食，5年没吃过一顿饭，每天靠十几次营养剂续命。吃不了美食，却偏偏热爱烹饪；身患绿色癌症，偏要高能量活着：送外卖、做自媒体、给妹妹做饭拍美食。国

2026-02-28 18:07:10

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八四日雨文：

123 问了一圈一个也没有收到[允悲]我自己转了一圈下来终于发现了两张罕见饭拍[允悲]

2022-08-12 11:03:02

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蔡依林工作室：

#蔡依林[超话]# Jolin主食厨房📝 赴约一场爱的“团圆饭” @蔡依林 #蔡依林与罕见骨病患者包饺子##蔡依林深圳学包北方饺子#

2024-04-11 18:10:45

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大象新闻：

【#罕见病患者刘开心11年没吃过饭#】#罕见病患者刘开心每月要抢救3至10次#罕见病患者刘开心患有先天性结缔组织发育不全综合征，近日，她在接受@大象新闻采访时介绍自己的生活状态，她表示：“我不知道一日三餐是什么，因为我的进食方式是每天20小时空肠营养管匀速输注”。 http://t.cn/AXS4Xd1D

2026-06-22 17:38:23

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#罕见病守护计划# 作为罕见病的一种，苯丙酮尿症患儿必须坚持特殊的饮食疗法才能保证健康成长。在有限的可选食材范围内，我做了一道可以自由食用的清炒油菜送给这些小朋友们。请大家和我一起关爱特殊饮食儿童，参与@中国出生缺陷干预救助基金会与@微公益 #特殊的一顿饭# 挑战，分享特殊食谱，汇聚温暖

2023-02-28 11:04:05

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#KPL长生[超话]# 一颗很罕见的饭撒🌱

2026-05-04 19:53:10

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叶盛医生：

#2023国际罕见病日##特殊的一顿饭##儿科叶话# “罕见病”、“遗传病”不代表“绝症”，我攻读博士学位时研究的疾病就是一种罕见病：肝豆状核变性（Wilson disease）。这个疾病接受并依从治疗能够让患者生活质量接近正常人，期望寿命和正常人一样。当年我救治的小患者现在都已经长大了。有一个萧山小姑

2023-02-27 21:49:30

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公益人王磊：

今天是第16个国际罕见病日，参与#特殊的一顿饭#公益挑战，一起加入#罕见病守护计划# @微公益 @中国出生缺陷干预救助基金会 @美赞臣公益基金会

2023-02-28 12:55:01

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