#蔡磊渐冻症终末期每天工作10小时#
前京东副总裁蔡磊于2019年确诊渐冻症，今年步入和疾病抗争的第七个年头。
如果一个人，只剩下眼球还能动，他还能做什么？
蔡磊的答案是：继续工作，每天10个小时，推进一个几乎不可能完成的目标——攻克渐冻症。@蔡磊

2026年的第一天，蔡磊发布了一封新年公开信，告诉外界，自己的身体功能评分（ALSFRS-R）已经从48分降至个位数，这意味着渐冻症的侵蚀已经蔓延至颈部、喉部、头部，身体“像一块被禁锢住的磁铁”。他现在的活动范围被局限在二十平米的卧室里，四肢瘫痪，吞咽和呼吸困难，全身仅剩眼球还能转动，却依然坚持用眼控仪办公——每分钟最多能打60个字，坚持每天工作10小时。
他立志要做“用眼控仪打字最快的人”，但在医生眼中他是“最不听话的病人”。北三院神经内科主任樊东升，在2019年为蔡磊确诊渐冻症时就叮嘱过他，“得这个病最好休养，做好护理，延长几年寿命是有可能的。”他却不听。

他的生活有一套相当规律的作息：早上8点多起床，一吃完早饭，就坐到墙角的书桌前工作，直到晚上11点之后。为了缓解身体受到的压痛，每坐一两个小时，他就得接受拍打。这时，需要4名护工合力把他转移到躺椅上，然后分工用手掌或筋膜枪拍打、按摩蔡磊四肢的肌肉。

现在，蔡磊仍然在努力推进那个众所周知、但也希望十分渺茫的目标：攻克渐冻症。
一个支撑蔡磊勉力工作的因素是，相比起最开始，这场无望的战斗正在看到一线光明。2021年，和权威专家聊到当时渐冻症主要的几种疗法，都只有微小的延缓作用，形容蔡磊的做法大概相当于秦始皇寻找不老神药；五年过去了，蔡磊说相比他刚确诊时，“渐冻症救治的希望已是天壤之别”。
蔡磊团队推动的药物RAG-17已进入II期临床试验，对SOD1基因型渐冻症患者（约占总数2%）显示出延缓甚至逆转病情的效果。

这是极大的突破，蔡磊对此的形容是“历史已经改写”。但他的命运还没有，这款新药救不了他。#蔡磊新药有望治疗渐冻症却不能救自己#

在全球的渐冻症患者中，SOD1基因型患者仅占2%，蔡磊属于占比90%的散发型。后者的异质性非常强，不同患者的起病部位、病程进展、生存时间都有着很大的差异六年来，蔡磊的团队调研和核实了超过1000种所谓可以治好渐冻症的药物和方法。他自己尝试过的也超过了100种，几乎全部失败了，有一次还上吐下泻，出现了严重反应。但只要有希望，他就还想尝试。

伴随着高强度的工作，蔡磊的病情似乎正在进入最后的阶段。每个月，蔡磊都会总结自己的身体情况发给同事们，对媒体和病友也从不隐瞒。这对其他人是有影响的，他在公开信中写道，“很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”
蔡磊能感觉到这种氛围，但他始终尽力表现得坚定、乐观，甚至经常扮演着安慰别人的角色。
如果有一天，事情真的往最坏的方向发展会怎么样？蔡磊和团队同事讨论过这个话题，并不想得出一个明确的答案，“只会想如何做到最好的那一步。”在一个关于如何面对“最糟糕的情况”的问题下，蔡磊的回应也是：不回答。#蔡磊不愿谈论死亡#
似乎只要时间还在进行，他就不会结束这场和残酷命运的斗争。