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潤潤寶貝 加油!潤潤的心願 [媽媽我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當你的女兒]
台湾 台北市 2013.07 加入
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2017-09-02 01:39来自 生日动态
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2015-05-21 09:46来自 微博 weibo.com
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謝謝網易新聞記者曠達深入報導,很樂見因為潤潤,讓基因治療在中國持續發光發熱,祝福目前正在無菌室搶救的2位孩子,順利平安康復。 http://t.cn/R2LKa03 ​
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2015-05-21 09:46来自 微博 weibo.com
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謝謝潤潤給我最好的母親節禮物,我開心到掉淚了。 潤潤這2天有重大的突破,她可以運球跑步上籃了,雖然還無法跳繩和游泳,但對比之前的慢動作與僵硬,我已經感到心滿意足了,相信未來一定會越來越好 ​
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2015-05-21 09:46来自 微博 weibo.com
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2014-10-14 17:11来自 iPad客户端
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2014-10-11 01:28来自 iPad客户端
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2014-10-06 18:01来自 iPad客户端
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2014-10-02 01:04来自 iPad客户端
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2014-09-26 17:44来自 iPad客户端
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2014-09-26 17:44来自 iPad客户端
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2014-09-21 01:12来自 iPad客户端
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2014-09-18 00:30来自 iPad客户端
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我的天使當你在無菌室感到難過 痛苦 無助時,想著我一直守候陪伴在門外,大家都在等你平安健康回來 ​
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2014-09-17 23:55来自 iPad客户端
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2014-08-29 20:21来自 iPad客户端
[呵呵]
潤潤知道可以移植後,心情非常好,精神支配身體,反應也變好了些,為了撐下去,回來一樣是每天全身針灸,她已不再抗拒並且乖乖配合著。 ​
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2014-08-29 20:21来自 iPad客户端
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2014-07-17 13:48来自 iPad客户端
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2014-07-17 13:48来自 iPad客户端
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2014-07-17 13:48来自 iPad客户端
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2014-07-07 00:57来自 iPad客户端
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來到這第五天了,行李也陸續到達,潤潤吃的東西喝的水,都得另外準備,一切都還在適應中,下週再連抽2天骨髓幹細胞,預計第三週進無菌室開始最艱苦的治療,目前她的體力沒那麼好,但反應都還在,請大家放心。 ​
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2014-06-29 00:27来自 iPad客户端
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實驗數據陸續穩定成長確定要出發了,我趕緊去探望幾位MLD,ALD孩子 全臥床了潤潤成為唯一的希望,不知能幫到這些孩子多少我們會努力到底 還有2位在加護病房有氣切的風險,希望在大家集氣下天使們都能平安度過每一天 潤潤目前依然維持著還算好的狀態感謝她撐到現在 祝福所有罕病的偉大父母們 大家加油 ​
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2014-06-19 23:36来自 iPad客户端
[爱你]
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2014-06-19 23:36来自 iPad客户端
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2014-06-02 11:44来自 iPad客户端
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我要再去捐骨髓了,有了上次的痛苦經驗,說不緊張是騙人的,希望8號能如期回來參加米拉貝爾咖啡的愛心活動。 昨天難得家族聚餐,難得看到潤潤頭上沒插針,可以不用當刺蝟出門,更難得不給任何人抱的小外甥,只願意躺在潤潤的懷裡。 為了這樣的幸福,拼了,沒在怕的,出發,go! ​
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2014-05-31 12:40来自 iPad客户端
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2014-05-26 21:24来自 iPad客户端
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2014-05-26 21:24来自 iPad客户端
[爱你]
潤潤說她想先剪個羅志祥頭,等進無菌室前再剃光。 大家覺得好看嗎? ​
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2014-05-21 22:53来自 iPad客户端
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2014-05-21 22:53来自 iPad客户端
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2014-05-21 22:53来自 iPad客户端
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2014-05-10 22:51来自 iPad客户端
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2014-05-10 22:50来自 iPad客户端
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2014-05-08 19:34来自 iPad客户端
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2014-05-08 19:34来自 iPad客户端
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2014-05-04 23:26来自 iPad客户端
5/1開始,唱片行買的到CD了喔! 感謝媒體報導,更感謝網友們愛心預購! By:板主 ​
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2014-05-01 12:45来自 iPad客户端
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其實,我每天都很心疼。 女兒,謝謝妳這麼勇敢。 志工們,謝謝你們這麼幫忙! 心疼.....想吃石鍋拌飯,但醬都有辣,只好吃石鍋乾白拌飯.... ​
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2014-04-28 16:15来自 iPad客户端
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2014-04-28 16:15来自 iPad客户端
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2014-04-01 19:23来自 微博 weibo.com
想幫潤換張封面照每張版主都好喜歡!!! 潤潤甜美的笑容好陽光哦^^ 不如合在一起,每張都超甜美的~ 希望在大家滿滿的集氣祝福下潤潤的人生就如她甜美的笑容~[愛你] ​
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2014-03-21 14:10来自 iPad客户端
[泪]
《加油,我的寶貝!》很多年沒看到潤潤專心看書,她認真看書的樣子真的很美。小學時ㄧ直名列前茅,生病後就算看著書,但眼神也是空洞的,最後連翻頁也嫌煩。最近情感大提升,今天等待針灸的時間,終於認真看我為她寫的書,她哭了! 看到[給潤潤的ㄧ封信] 她哭...畅读版【http://t.cn/8sbd32e】 ​
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2014-03-19 16:18来自 iPad客户端
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本想參與國際中醫會議,沒想到媒體朋友都來了,謝謝大家關心及各大媒體報導。除了希望宣揚中醫針灸的神奇,也希望所有正在努力中的罕病爸媽不要放棄,我們ㄧ起加油。至於未到位的400多萬,大家別擔心,俞嫺繼書本.T恤.紅包袋後,已有計劃推出下ㄧ樣商品,做最...畅读版【http://t.cn/8s448g4】 ​
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2014-03-10 23:38来自 iPad客户端
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《加油!!一祝福按讚集氣轉分享》終於~花了半年多的努力我們成立了【臺灣MLD罕見疾病病友關懷協會】 非常感謝(嘉順記帳士事務所張姐)一路的協助,謝謝妳對孩子們的用心。也很感謝每位愛心的會員們的參與雖然後續還有許多程序需要完成!但為了幫助臺灣極少數...畅读版【http://t.cn/8shcJit】 ​
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2014-03-04 00:43来自 iPad客户端
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我的好朋友秀玉果然不是重色輕友的好朋友。潤潤難得單純放風,沒有為了醫療順便走走,秀玉有了男友後,我以為會不容易見到她, 特地帶著潤潤吃牛排逛街看電影,潤潤開心極了。謝謝你的陪伴 ...畅读版【http://t.cn/8FgWQL2】 ​
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2014-03-04 00:43来自 iPad客户端
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潤潤這個月住院的分子治療已完全看不見效果,每天體力只能維持2小時,我們換了家中醫針灸,再換了保健食品,每天的運動在ㄧ直小睡補眠後繼續努力著...。前天,她就跟騎腳踏車事件ㄧ樣,五年無法碰剪刀刀子後,突然開口要求幫忙切蘿蔔,阿姨在我上班時po影片給...畅读版【http://t.cn/8FgWJjF】 ​
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2014-02-26 10:02来自 iPad客户端
[爱你][爱你][爱你]
好幾年沒回來看外婆了,看她氣色好,我們放心了許多。 外婆說她的記憶差很多了,但看到潤潤,她的精神全回來了,她說,潤潤是她最乖的曾孫女。 很高興聽她重複話說從頭,看這ㄧ老ㄧ小真是幸福。 ​
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2014-02-19 09:19来自 iPad客户端
[爱你][爱你]
報平安!謝謝大家。 潤潤抽完脊髓,開始少量進食,今天氣色好ㄧ些,也坐起來了,發冷發抖頭昏嘔吐現象都緩解了許多。 明天ㄧ定會更好。謝謝你們的加油集氣。謝謝。 ​
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2014-02-10 21:48来自 iPad客户端
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《願主保守潤潤~順利平安渡過》拜託千萬別出狀況!下個月底就要基因治療了,潤潤忍痛抽完脊髓液後,就持續頭昏頭痛至今,今天吐了兩次,扎了11次針才成功,不斷發冷發抖..。 蓋了四床被子,手套帽子厚襪全上場,探照燈也送來了,我祈求上帝,千萬別在這節骨眼...畅读版【http://t.cn/8FC5WKo】 ​
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2014-02-10 21:48来自 iPad客户端
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事實上,這次為了打針做分子治療,已經白扎了三次針,要關燈用手電筒來找血管。看來過兩天換針真的要打腳了。原來抽脊髓液真的非常非常痛,怪不得病患大都選擇打麻醉。我抱著蜷著身子像隻蝦的潤潤,聽到眾人不停告訴她要勇敢千萬別動,潤潤卻反過來安慰著我們...畅读版【http://t.cn/8F93Tfq】 ​
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2014-01-29 12:19来自 新浪长微博
《請大家一起為潤媽及潤潤 母女倆集氣 分享祈福》天啊~好粗的針哦~光看就痛慘了(超心疼)這一抽就要4小時不能動>< (抽幹細胞)每天要吃鈣片,怕過程中可能會抽筋@@準備要扎針了⋯⋯緊張、擔心、祈禱看著護士拿著很粗的針,在手上找著可以打針的血管~難...畅读版【http://t.cn/8FxLjll】 ​
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2014-01-15 21:06来自 新浪长微博
一個不起眼的小球~卻是如此重要!今天我問潤潤為何要握著這顆球? 潤潤(說)練習啊!不然下次就沒有地方可以打針了。回答的好理所當然的~淡定靜靜看著這雙握著練習球的手~心疼著眼前的潤潤每個月住院打針打到無處可打回到家不斷找時間練習,為了有條可以...畅读版【http://t.cn/8FyEWUh】 ​
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2013-12-20 22:59来自 iPad客户端
[爱你][爱你][爱你]
感謝蔡子找到這張照片,孩子會長大,我們會老,但蔡子ㄧ點都沒變,只是當年的妝被我們笑翻天。 怎麼也沒想到,潤潤身負醫療往前跨越的使命,我們都相信,ㄧ定會成功。 ​
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2013-12-05 16:03来自 iPad客户端
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又到了住院的日子,看著潤潤的身影,難免,在把她放下,自己去上班的那ㄧ刻,心裡真的很痛苦。 有時,我也會對這樣的生活心生厭倦,但想到潤潤,大家,國內外醫療團隊都還沒放棄,我就沒有權利放棄。 唉,低潮難免,但請大家放心,我會堅持下去。 ​
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2013-11-23 14:52来自 iPad客户端
[爱你][爱你][爱你]
我知道潤潤ㄧ天的快樂要好幾天的修復來交換,半年以上沒帶她看電影了,出發! ​
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2013-11-23 08:54来自 iPad客户端
[爱你]
趁著昨天氣色狀況都不錯,下午趕緊讓潤潤圓夢去上課。 雖然潤潤的ㄧ時快樂總要用幾天修復時間來交換,但只要看到她的笑容,再多的努力都值得了。 ​
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2013-11-17 18:09来自 微相册
上传了15张照片到“微相册”。 http://t.cn/8kv9E4m ​
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2013-11-17 17:52来自 微博 weibo.com
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《MLD的孩子們加油!勸募期只剩下三個月了!請大家幫忙集氣轉分享》很愉快的ㄧ天,謝謝志工們的幫忙,看到其他家屬的笑容,是我最大的安慰。不管走到哪玩到哪,總會跟智中與鎧森說明,我相信兩位小天使都感受到大家滿滿的愛了。潤潤在ㄧ年多前是被三個大人抬...畅读版【http://t.cn/8kvKoHA】 ​
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2013-11-16 22:03来自 iPad客户端
[爱你][爱你][爱你]
看到潤潤終於圓夢坐上旋轉木馬內心充滿無限感動 ​
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2013-11-16 22:02来自 iPad客户端
謝謝六福村[爱你]
《旋轉吧木馬,帶著MLD的病童們開心的飛翔吧!》非常感謝六福村讓這些MLD孩子們圓夢 ...畅读版【http://t.cn/8DsHKue】 ​
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2013-11-15 18:09来自 iPad客户端
[嘻嘻]
這個星期六潤潤要到新竹六福村坐她最愛旋轉木馬,有夢最美,潤潤終於可以圓夢去了,歡迎大家來替她打氣加油,大家新竹六福村見嚕! ...畅读版【http://t.cn/8DFoXgX】 ​
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2013-11-14 09:59来自 iPad客户端
[兔子][兔子][兔子]
住院第三天,潤潤慢慢恢復反應與動作,笑容也出現了,雖然每天每月周而復始的進退步,但美少女戰士依然努力不懈,駝背後總能再站直,講不出話來後總能再聊天,定格後總能再醒過來...。每分沒秒即使煎熬,但我們仍然緊緊抓住希望。發病五年,住院ㄧ年了,跌破...畅读版【http://t.cn/zRYg1yC】 ​
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2013-11-14 09:58来自 iPad客户端
[爱你]
《好感動~好感謝眾多知名購物專家,廠代一起參與愛心T恤認購》感謝MORET公司特別為MLD罕病的孩子設計這款愛心T恤(MLD)MakeLifeDynamic特別將這世紀絕症改為[生命激盪]期待他們因你我的愛而激盪出全新的生命!搶救潤潤搶救MLD罕疾病童,需要大家一起伸出援手...畅读版【http://t.cn/8DD2D8o】 ​
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2013-11-08 11:42来自 新浪长微博
《加油!潤潤》很多關心潤潤的朋友會私訊問近況,通常只要好幾天沒po,就代表狀況是差的,實在不想公諸於世。潤潤就又要去住院了,這兩天腳踏車已踩不到踏板,黑眼圈也更顯嚴重,到今天已沒有笑容,穿衣服袖子也捲成ㄧ團。但大家不要擔心,每天我們都在挑戰,...畅读版【http://t.cn/zRlX4qT】 ​
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2013-11-06 21:38来自 iPad客户端
[爱你][爱你][爱你]
《有"你"的小小心力!帶給MLD病童無限希望》給生命一個希望!正面互動的能量將是給MLD罕病的孩子與家屬最大的鼓勵與支持,非常感謝台灣台名保險經紀人股份有限公司邀約,感謝在場每位主管的參與,透過俞嫺姐真情流露的分享讓大家看到永不放棄的希望! 在每一...畅读版【http://t.cn/zROdGBd】 ​
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潤潤-TW
2013-11-06 20:50来自 iPad客户端
[爱你]
上传了5张照片到“微相册”。 http://t.cn/zROnefc ​
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2013-11-05 13:45来自 iPad客户端
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請繼續幫忙轉貼分享。感謝買書的朋友,它,對我對所有罕病朋友,真的很重要。期待台灣政府重視基因治療研究與突破的ㄧ天。 ​
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潤潤-TW
2013-11-05 13:45来自 iPad客户端
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ㄧ直沒有勇氣去書店看自己的書籍銷售狀況,深怕它早已被下架。但今早有機會去書店逛逛,看見[媽媽,我還不想去天堂]不僅在架上,也還在排行榜內,我很激動,捐出的版稅雖然有限,但代表台灣的人的愛無限。它不止是嘔心嚦血之作,更真真切切傳達全球MLD發病最久卻努力維持最好狀況http://t.cn/zR0flfv ​
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2013-10-20 23:01来自 Android客户端
❤❤❤
感謝上百家廠商及眾多朋友幫忙,我知道兩天的活動不足四位孩子鉅額醫療費的零頭,但有愛就有希望,奇蹟,我們一起來創造。 敬請蒞臨,轉發,分享。謝謝大家。 ​
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潤潤-TW
2013-10-20 23:01来自 Android客户端
[爱你]
潤潤在10月初可以盛湯了,10月中可以端著湯走路不翻倒了。 非常小動作的進步,讓我們看見潤潤想健康活下去的毅力,於是我的背後有ㄧ票認識與不認識的善心民眾更努力幫助這些孩子朝向基因治療的...文字版>> http://t.cn/zRIsmE4 (新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic) ​
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2013-10-16 09:56来自 iPad客户端
[心]
回來家裡真好,住在山裡真好,雖然每天奔波到台北很辛苦,雖然潤潤沒去上學很難過,但看她能充分休息維持體力,能小小爬山呼吸新鮮空氣,又有滿牆的祝福卡片陪伴著,我也跟著看到了治療的希望。...文字版>> http://t.cn/zRcZn2V (新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic) ​
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潤潤-TW
2013-10-16 09:55来自 iPad客户端
[爱你]
出院了,第一個行程,針灸。下ㄧ個行程,復健。 為了安慰她,破例給她吃巧克力慕斯,瞧她開心的[呵呵] ​
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2013-10-11 18:20来自 iPad客户端
[兔子][兔子][兔子]
終於醒過來了,潤阿花今天氣色好多了,她不知道戴哪個好?把同事從韓國買回來的髮夾全夾出來讓大家幫她選。 前幾天體力精神都很差,無法po給大家看,又沒地方打針了,等ㄧ下要打腳,讓大家擔心了,很抱歉,我們ㄧ定會撐的到治療的那天,請放心。 ​
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潤潤-TW
2013-10-03 19:27来自 iPad客户端
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潤潤-TW
2013-10-02 22:41来自 iPad客户端
[兔子]
潤潤可以擦地板了! 也不知道她到底有多累,才上兩節課,每天ㄧ回來倒頭就睡 但這段日子的復健還是有用的,今天她可以雙手運用可以盛湯也能擦地板,我們開心到想放鞭炮了! 勸募字號已經收到但帳號還沒下來,預計再ㄧ週,感謝許多藝人朋友與廠商提供物資準備義賣,接下來有得忙了,我們ㄧ起加油加油! ​
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潤潤-TW
2013-10-01 22:00来自 iPad客户端
圖中兩個小男孩都是MLD患者 圖中的智中看起來就像ㄧ直睡覺的小帥哥手腳還算柔軟,醒著時漂亮的眼睛看不出來已失明最近不斷的發燒痰很多吸不出來智中媽媽很著急! 鎧森媽媽非常堅強勇敢,雖然孩子較嚴重但她還依然帶著鎧森到處走走看看,透過她所看所言讓鎧森感受到世間美好!請求大家也為他們祝福打氣 ​
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潤潤-TW
2013-09-27 21:48来自 Android客户端
[爱你]
曙光即將出現~潤潤再加油再撐一下就好… 下圖是一位藝術家娜娜的親手畫作,今天收到一箱提供義賣! 只要有勸字號下來新帳號成立,就可以立即公佈,也同時舉辦義賣. 這段日子~說不盡的感動感謝~謝謝你們給予的力量。 ​
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潤潤-TW
2013-09-27 14:01来自 iPad客户端
[爱你]
[心] ​
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潤潤-TW
2013-09-27 14:01来自 iPad客户端
[爱你]
非常感謝穩懋的大姐姐們給予潤潤3個半鐘頭的快樂。自從回到校園後,我們母女兩的行程更緊湊了,從藥物使用時間.能上課的體力範圍.到復健的安排.加上潤潤需不時的睡覺休息,還要讓她感受到快樂開心的生活,是件很大的功課。昨天志工帶她看[被偷走的那五年],女主角的小腦萎縮症也是http://t.cn/z8sLWkb ​
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潤潤-TW
2013-09-24 11:09来自 iPad客户端
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每天期待盼望著看她進步, 期待著這份奇蹟依然繼續.... ​
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潤潤-TW
2013-09-24 11:08来自 iPad客户端
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很抱歉讓大家擔心了好多天。我承認潤潤的時好時壞,一直讓我處在提心吊膽中而無法開心起來。好的時候就像照片裡的一身衣服,可以自己穿的非常好。壞的時候,也會跌坐在地上站不起來。好壞的狀況常常一天之內有好幾次變化。我無法分辨該如何發文才能讓大家別為我們操心,知道我們會http://t.cn/z8giclm ​
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2013-09-17 00:48来自 iPad客户端
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只能無助看著潤潤讓整脊師治療!因為長期肌肉僵硬委縮,過程痛不欲生 忍不住放聲大哭! 這哭聲讓我整個心都碎了! ​
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潤潤-TW
2013-09-17 00:48来自 iPad客户端
[泪]
感謝關心潤潤寶貝的大家星期六潤潤身上已經沒有地方可以打針當天就沒有辦法投藥了雙手都已腫脹醫生很擔心潤潤目前的身體狀況潤潤媽媽星期日一出院 就帶著潤潤去一間 罕病家屬介紹的人體工學中心 (全身被動式運動) 整脊師說 潤潤的身體已經在萎縮了 為了讓她還能走路 必需要搶時http://t.cn/z8TlASs ​
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潤潤-TW
2013-09-14 02:13来自 Android客户端
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潤潤身體已經沒有地方可以打針, 無法想像打在指頭上的疼痛? 看著潤潤手指頭滿是針頭痕跡~我心好痛 ​
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潤潤-TW
2013-09-14 02:13来自 Android客户端
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潤潤沒地方打針,今天打在手指頭上了。她說痛死了,但是怎麼辦,就是哭不出來。我的心也痛死了,但我躲起來哭了,難過她連痛也無法情緒表達。求求政府看看吧!她還有機會痊癒,她有救的啊,時間一分一秒的流逝,就算看了書,也不見得記的住,但她還是努力的想讀書。1300萬不夠,我http://t.cn/z8pkGcX ​
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潤潤-TW
2013-09-11 20:37来自 iPad客户端
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照片中美麗的潤潤~ 每個父母都希望孩子多得一些證照 第一名模範生,市長獎 但~誰會希望自己孩子 得到這張證照 她的身體已經很受傷了 別在因不了解而出口傷了 她們脆弱的心靈 拜託善心人士一起為她們加油 鼓勵! 用正面能量陪伴她們 一起渡過 轉By:Fb版主http://t.cn/z8CxKQn ​
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潤潤-TW
2013-09-11 16:21来自 Android客户端
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今天日文寫的很工整。 雖然插了6次針才成功,但她很怕回學校跟不上,除了讀書外,硬是用插針的手練寫字,右下角的字很漂亮很有力吧?! ​
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潤潤-TW
2013-09-10 10:19来自 Android客户端
[爱你]
報平安,暫時先鬆口氣了! 早上還楚在全面大定格狀態,拿著牙刷半天也無法刷牙,本來很害怕是不是奇蹟用完了。 感謝主,現在反應.體力都恢復了不少,跟她說話馬上能接話,也會做鬼臉了。她說她又活過來了。好樣的,我的孩子! 早安,各位給予祝福的好朋友。 ​
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潤潤-TW
2013-09-10 00:08来自 Android客户端
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我們平安回來了! 潤潤體力每況愈下,一回來馬上住院,在還未做基因治療前,維持體力與現況為當務之急,潤潤很想回校園,本月的控制治療謝絕朋友與媒體探視採訪,希望她能儲備最佳狀態。 感謝各國醫療團隊共同結論:潤潤還極有機會痊癒,得跟上天搶時間才行。費用部份我會努力想辦法,再次謝謝大家。 ​
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潤潤-TW
2013-09-10 00:07来自 Android客户端
//@俞嫺-TW:[淚]謝謝大家給予的加油,來自遠方的打氣讓我更有力量往前走,我會努力,一定不讓潤潤倒下,會堅持下去!不止為潤潤還有那些罕見疾病兒童去付出更多心力。
讓更多人知道並傳遞事情的真相,相信會慢慢多一些正面的溫暖。 萬分感激您的關懷與祈福! ​
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潤潤-TW
2013-09-08 21:55来自 iPad客户端
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我們平安回來了! 潤潤體力每況愈下,一回來馬上住院,在還未做基因治療前,維持體力與現況為當務之急,潤潤很想回校園,本月的控制治療謝絕朋友與媒體探視採訪,希望她能儲備最佳狀態。 感謝各國醫療團隊共同結論:潤潤還極有機會痊癒,得跟上天搶時間才行。費用部份我會努力想辦法,再次謝謝大家。 ​
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潤潤-TW
2013-09-06 01:37来自 iPad客户端
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對不起,讓大家久等擔心了。今天由陸道培院士親自帶領的醫療團隊共15人,一起開會討論美國教授所帶來的關於義大利治癒6名孩子的相關資訊影片與醫療報告,相當長的會議,俞嫺努力表達台灣人的關切,也努力讓他們了解即使是最後一根希望的稻草,我也要抓住不放,因為潤潤是我的全部http://t.cn/z8J2Tqh ​
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潤潤-TW
2013-09-06 01:36来自 iPad客户端
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潤潤經過昨天一天的折滕,今天體力還沒恢復,因為又到月初了,依照以往,早已經是住院打針的日子,現在表示體內的酵素已經用盡了,所有檢查必需延至明天,今天以照顧她讓她恢復最大體力為主。酸民們一定有,只想讓大家體諒做媽媽的立場。俞嫺從來沒有喊窮過,房子不是不賣,這段日http://t.cn/z8IDPD9 ​
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潤潤-TW
2013-09-06 01:36来自 iPad客户端
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我們已平安到達,謝謝大家。美國的醫療團隊也早已到達,晚上會集合美中台三地人員開會,台灣沒有可製造基因載體的實驗室,義大利已成功治癒6名孩子,我們並非外界質疑不信任台灣醫療的白老鼠,感謝大家加油打氣,一定平安回來。關於一個孩子五千萬,四個孩子二億,由於不用到法國http://t.cn/z8IwUty ​
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潤潤-TW
2013-08-31 15:25来自 微博 weibo.com
潤潤寶貝終於上學了雖然才上半天課就要出國治療檢查! 潤潤都好開心.有大家的打氣,鼓勵! 她不怕痛了! 我們都期待她帶回來好消息! 謝謝大家! By版主 ​
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潤潤-TW
2013-08-31 15:20来自 新浪长微博
興奮感動的開學日潤潤寶貝終於可以回到校園了非常感謝永平工商的校長,主任及師生們的幫忙及照顧!讓潤潤能跟正常孩子一樣有自己的同學與老師!今天潤潤從一開始緊張的自我介紹到後來與同學相處的興奮!那怕才上半天課就要請假出國治療檢查!潤潤都好開心潤潤說要謝謝所有的老師們http://t.cn/z8GHUwt ​
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潤潤-TW
2013-08-31 15:20来自 微博 weibo.com
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潤潤終於上學了,她興奮到失眠。謝謝永平工商全力協助! ​
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潤潤-TW
2013-08-31 15:19来自 微博 weibo.com
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潤潤終於上學了,她興奮到失眠。謝謝永平工商全力協助,並且給予機會讓我對師生們說明她的情況。雖然才上課半天就要請假一週,但潤潤好開心,她說出國檢查不管抽骨髓液還是抽什麼,都無所謂,她有同學在等她,她會平安的回來。至於暫時無法接受愛心款項,已經確認由東慈主動停止帳http://t.cn/z8GYDp5 ​
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潤潤-TW
2013-08-29 16:01来自 Android客户端
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檢舉的人!你沒有心肝肺嗎?目前東森慈善基金帳號已停止,無法再進行劃撥捐款。我真的發火了,俞嫻,有手有腳有工作,不需要被捐款!但四個孩子等著好幾千萬甚至上億醫療救命!檢舉的人,你的眼睛蝦了嗎?看不見我及一群志工在拼命救小孩嗎?首先,我先跟東慈致上萬分歉意,感謝這 ​
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潤潤-TW
2013-08-29 16:01来自 Android客户端
[兔子]
知道三隻貓有更棒的主人後,很為他們開心,但也有很嚴重的失落。非常謝謝這戶好人家,讓鑽石、石油和黃金持續過著閃亮亮的生活。當初知道潤潤生病後,我想幫他們改名字叫「好健康、超健康、極健康」,但潤潤不同意,說希望他們好命,因為他們在引擎蓋裡出生,而且還失去媽媽,後來 ​
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潤潤-TW
2013-08-27 14:09来自 微博 weibo.com
[蛋糕]
謝謝所有關心潤潤的朋友,隨著距離潤潤出生日期越來越近,今天趕緊刪掉以避免提醒大家的祝福。 因為依照中國傳統習俗,及尊重長輩們交待,俞嫺婉拒朋友們幫她過生日,非常謝謝大家的好意,相信在眾人加油打氣下,即使沒有那四個字的祝福,她也依然天天快樂。 再次謝謝大家。 ​
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潤潤-TW
2013-08-19 11:57来自 微博 weibo.com
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非常感謝Lamigo的球員,啦啦隊,為潤潤辦的愛心T恤活動! 今天潤潤特別來參加Lamigo的開球活動,當下在一旁的大家都好感動都哭了。 潤潤是第一次拿棒球棍,第一次站在球場上,她向大家證明她一定會好的! 感謝所有球迷,球友給潤潤的支持與鼓勵!謝謝大家! 潤潤要謝謝美麗的姐姐們~ By版主 ​
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潤潤-TW
2013-08-19 11:56来自 微博 weibo.com
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又做到了一件事! 右邊照片是潤潤褲頭上的蝴蝶結,她自己綁的。發病後,最多只能綁自己的鞋帶和別人身上的蝴蝶結。 我們都相信,明天還會做更多。 ​
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