蔡磊现在身体状况怎么样了?
一、身体机能全面丧失,进入终末期
运动功能瘫痪:蔡磊自2019年确诊渐冻症以来,病情持续恶化。2026年1月身体功能评分降至个位数,进入疾病终末期。目前已全身瘫痪,仅眼球能转动,无法自主进食、说话,需靠胃管输入流食,夜间使用呼吸机维持呼吸。
日常依赖辅助:穿衣、翻身、如厕等所有日常活动均需专人照料,四人搀扶也无法迈步,喝水需加增稠剂用针管喂入。2024年已因感冒进过ICU,差点气切。
沟通靠眼控仪:失去语言能力后,蔡磊借助眼控仪每秒钟打出约一个字符,再通过AI语音合成对外发声。
二、将剩余生命投入科研,推动渐冻症药物突破
搭建科研基础设施:蔡磊自掏腰包超1亿元,牵头建成全球最大民间渐冻症患者数据库(链接超1.6万名患者),建立中国首个渐冻症病理基因样本库,并推动近300条药物研发管线,其中30多项已进入临床试验,中国渐冻症药物管线占全球约40%。
每天工作超10小时:尽管身体被禁锢,他仍每天用眼控仪处理科研、运营、人事等大量工作,从每分钟20字练到60字。他说自己“不是自救,可能是自杀”,因为创业加速了病情恶化。
关键成果:2026年7月,国产新药RAG-17首批临床数据登上《自然·医学》,6名患者用药后脑脊液坏蛋白水平降低56%-69%,病情被按下“暂停键”。一名29岁SOD1基因突变女患者从瘫痪恢复至能独立生活。

三、留给儿子最酷的告白:爸爸是孙悟空,正在大闹天宫
“孙悟空”隐喻:2026年6月21日世界渐冻人日,蔡磊发布主题演讲《倒计时》,结尾对儿子说:“如果未来有人问你,你爸去哪了,请你告诉他,‘我爸是孙悟空,他正在大闹天宫’。”8月9日央视《面对面》中,他再次用眼控仪敲出这句嘱托。
精神遗产:他不希望孩子记住病床上的父亲,而是用“大闹天宫”对抗“天庭”(渐冻症)的英雄形象,传递永不屈服的精神。他坦言自己大概率等不到新药上市,但“为后人留下数据也值了”。
对家庭的责任:蔡磊曾回应外界“倾家荡产不顾妻儿”的误解,强调生病前40年一直努力有能力承担家庭责任,给家人的生活保障绝不会动。