蔡磊推动的渐冻症药物研发有哪些新进展？

　　在生命进入终末期、全身仅剩眼球能动的情况下，蔡磊在2026年8月9日央视《面对面》专访中，用眼控仪敲出了留给6岁儿子“小菜籽”的最酷告白——如果未来有人问你爸爸去哪了，就告诉他“我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”；而在这场悲壮告白的背后，他牵线推动的首款国产渐冻症新药已完成二期临床、明年有望上市，但他自己却因基因型不匹配无法从中受益。

　　一、首款国产SOD1渐冻症新药突破：明年有望上市

　　关键临床数据：由蔡磊牵线研发的国产SOD1基因突变型渐冻症药物已完成二期临床试验，2018年获得批准。该药由北京天坛医院神经病学中心首席科学家王伊龙团队与国内药企合作研发，首批临床数据已登上国际权威学术期刊《自然·医学》。首批6位患者用药240天后，脑脊液中致病蛋白水平直降56%至69%，血液中神经损伤“警报信号”降低一半以上，两位原本脚趾完全不能动的患者恢复了活动能力。

　　本土原研优势：这是中国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，属于小干扰核糖核酸药物，理论上有效期更长，半年甚至一年以上打一针即可，未来价格上会比进口药更有优势。

　　适用人群与：这款新药瞄准的是约占全部患者10%的SOD1基因突变型渐冻症患者，预计明年上市。段睿透露，渐冻症SOD1类型已被攻克。

　　二、蔡磊“渡人难渡己”：他推的药救不了自己

　　基因型不匹配：蔡磊本人不属于SOD1基因突变型，他患有的是占比超过90%的散发型渐冻症，病因复杂、无明确靶点，现有药物难以起效。他坦言自己拼命不是自救，而是要为更多病友撞开希望缺口。

　　病情已至终末期：2025年末，蔡磊的身体功能评分已降至个位数，全身仅眼球可自主活动，需24小时医疗护理，四人同时搀扶也无法迈步挪动。他在采访中表示，未来“大概率没有我”，但只要撞开渐冻症这座冰山的缺口，就是他想要的未来。

　　患者的重生曙光：有29岁女孩从卧床瘫痪到用药后能够独立站立、生活自理，蔡磊由衷地说“你真幸运，我都羡慕你”。

　　三、AI科研大脑与数据平台：用商业逻辑重构科研

　　搭建底层基础设施：蔡磊用做企业创业的逻辑搭建了一套可持续运转的攻克渐冻症体系，成立“渐愈互助之家”，建成全球最大的民间渐冻症患者大数据平台，注册患者超1.8万人。

　　AI赋能大幅提速：团队搭建起“渐冻症AI科研大脑”，梳理近4万篇文献、筛选数百个药物，效率提升百倍。截至2026年初，已推动近300条药物管线落地，其中30多项进入临床试验阶段。

　　科研资金与团队支持：蔡磊个人投入及通过“破冰驿站”直播间筹集的科研资金累计已超亿元。妻子段睿放弃会计师事务所合伙人事业，常年坚守直播间为科研筹资。