人间百态录
2026-08-11 07:03来自 科学看点

蔡磊属于哪种渐冻症类型?与基因型有何区别?

  一、蔡磊的渐冻症类型:散发型

  确诊背景:2019年10月,时任京东副总裁的蔡磊被确诊为渐冻症(肌萎缩侧索硬化症,ALS),至今已与病魔抗争近7年。

  具体类型:蔡磊属于散发型渐冻症。这类患者占全部渐冻症病例的90%以上,其特点是找不到明确的基因突变或病因。

  病情现状:他的病情已发展至终末期,语言功能彻底丧失,只能依靠眼控仪与外界交流,每天仍坚持工作超10小时推进药物研发。

  

  二、与基因型渐冻症的关键区别

  病因不同:基因型渐冻症由特定的基因突变(如SOD1、C9orf72等)引起,而散发型渐冻症的病因至今不明,可能是遗传、环境、生活方式等多种因素共同作用的结果。

  适用药物差异:蔡磊参与推动的国产新药RAG-17,是一款针对SOD1基因突变型渐冻症的靶向药物。该药在临床试验中效果显著,坏蛋白水平降低超56%,但SOD1基因突变型患者仅占全部渐冻症患者的1%~2%。蔡磊本人不属于这一基因型,因此无法从中受益。

  治疗路径:基因型患者可通过基因疗法精准干预突变的靶点;而散发型患者的治疗仍以延缓病程、改善生活质量为主,新药研发的难度也更大。

  三、破冰者计划:从自救到为他群体铺路

  不以自救为首要目标:蔡磊坦言,推动研发“不是在自救,而是在‘自杀’”。因为他明知自己大概率等不到解药,却依然变卖资产、搭进全部资源,只为“让后面的病友能有药可用”。

  建立可持续科研体系:他拒绝复刻“冰桶挑战”式的短期热度,而是用创业思维搭建了攻克渐冻症的“底层基础设施”——包括全球最大的渐冻症患者数据库(已触达超2万名患者)、AI药物筛选引擎,以及近300条药物研发管线。正是这套体系,让数十项疗法迈入临床,让病友停药后病情稳定、甚至恢复了独立生活能力。

  精神传承:他无比笃信自己倒下后,这套机制仍能为后来者“种出解药”。他说:“未来可能没有我,但这根本不重要,只要渐冻症这座冰山被撞开一个缺口”。