人间百态录
2026-08-11 07:03来自 健康看点

蔡磊回应药物救不了自己后,他目前身体状况如何?

  一、蔡磊最新回应:研发药物从不是为救自己

  明确创业初衷:蔡磊在受访时强调,自己再次创业的出发点是攻克疾病,从来不是为了“买”自己的命,而是为了救成千上万在绝望中等死的病友。

  面对质疑的态度:当被问及“能救别人却不能救自己是否失落”时,蔡磊回应“无比开心,这就是我拼搏的意义”。

  对未来的看法:他说“未来可能没有我,但这根本不重要”,只要渐冻症这座冰山被撞开一个缺口,就是自己想要的未来。

  

  二、身体已到终末期:仅眼球能动,语言功能完全丧失

  运动功能全面丧失:从2019年确诊至今,蔡磊与渐冻症抗争了近7年。他目前已无法说话、吞咽和移动,全身仅剩眼球可以自由转动。

  语言功能彻底丧失:从去年开始,他发出的音节已无人能听懂,语言功能彻底丧失,只能依靠眼控仪与外界交流。

  日常生活极度依赖护理:起身需要三人同时搀扶,喝水要加增稠剂,靠针管几毫升喂入,一天吃5次药。

  晚期异常痛苦的感受:蔡磊形容渐冻症晚期近似“水刑般窒息”,身体被禁锢、呼吸被压迫、声音被夺走,意识却始终清醒。

  三、终末期仍坚持工作:每天用眼控仪工作超10小时

  工作状态:尽管病情已到终末期,蔡磊每天仍从早上8点工作到午夜,通过眼控仪每分钟输入约60个字符,坚持处理科研、运营、人事等大量工作。

  工作间隙的护理:每连续工作一两个小时就必须躺下,由旁人拍打按摩以缓解神经压迫带来的剧痛,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。

  搭建科研体系:他已搭建起全球最大的渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”,链接超过2万名患者,并推进近300条药物研发管线,其中30多个项目已进入临床阶段。