人间百态录
2026-08-11 07:03来自 科学看点

蔡磊:我研制的药救不了自己,却救了别人

  蔡磊的回应背后,核心事实与当前结论可从以下三个维度看清

  一、核心回应:研发药物本就不是为了自救

  出发点不同:蔡磊明确指出,他投身药物研发的初衷是“攻克疾病”,而非单纯为了给自己续命。他将这次创业比作“自杀式消耗”,因为高强度工作反而加速了自身病情的恶化。

  终点论而非存活论:“我的生命不重要,重要的是渐冻症太残忍,必须干掉它”——他强调自己的目标是让“天下不再有此绝症”,即使自己倒在黎明前的黑夜里,也希望后面的病友能踩着他的肩膀走到阳光下。

  面对质疑的态度:当记者问及“能救别人却不能救自己是否失落”,蔡磊的回答是“我无比开心地说这就是我拼搏的意义”。

  二、药物为何对自己无效:病因分型是关键

  散发型与基因型之别:约90%的渐冻症患者属于散发型,病因不明;而蔡磊团队推动研发的药物(如针对SOD1基因突变型渐冻症的RAG17)主要适用于约占10%的基因突变型患者。

  蔡磊属于前者:他本人系散发型渐冻症,因此该药物对其病情无效,但已为基因型病友带来生机——一位20多岁的女孩用药后重获新生,从无法行走到能独立生活并兼职工作。

  三、他究竟“忙活什么”:成果与意义已超越个体生死

  搭建科研基础设施:过去六年多,蔡磊携手全球数百位科学家,推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究,其中超过30个进入临床阶段。

  建立病友数据平台:他搭建的“渐愈互助之家”已触达超过2万名渐冻症患者,成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。

  打破科研封闭循环:他认为,只有让资金、实验室、药企、患者和医院都链接起来,才能打破渐冻症“无人看见→无人投入→无药可医”的黑色循环。