街巷浮生录
蔡磊的病情现在怎么样了?
蔡磊的病情已进入渐冻症终末期,全身仅眼球能动,完全丧失语言能力,但他仍借助AI眼控仪每天工作10小时,与死亡赛跑推动药物研发。
一、身体机能全面丧失
完全失语:从2025年开始,蔡磊发出的音节已无人能听懂,语言功能彻底丧失,目前只能依靠眼控仪与外界交流,每分钟可输入约60个字符。
四肢瘫痪:胳膊、脚、脖子均无法活动,身体功能评分已跌至极低水平,站立需要他人搀扶,日常需24小时护工照料。
呼吸衰竭:呼吸功能日益衰退,任何一次轻微感冒或呛咳都可能危及生命,夜间必须佩戴呼吸机辅助呼吸,甚至已插上胃管维持营养。
二、坚持工作与科研
每日高强度办公:尽管身体被禁锢在十几平方米的卧室,蔡磊仍坚持每天工作约10小时,用眼控仪处理科研事务、与团队沟通,甚至频繁接受媒体采访。
推动药物管线:过去六年,蔡磊团队携手全球数百位科学家,推进了近300条药物研发管线,其中超过30个项目已进入临床阶段。
获AI特别贡献奖:2026年8月,蔡磊因利用人工智能技术加速渐冻症科研获评“年度AI特别贡献人物”,展示了他将个人绝境转化为公共科技力量的决心。
三、亲身感受疾病残忍
“水刑般窒息”:蔡磊通过眼控仪自述,渐冻症晚期是一种“近似水刑般的窒息和恐惧”,身体完全失控但意识清醒,狂躁和绝望感把人推向崩溃边缘。
坦言不是自救:他在采访中表示,自己拼命推药“不是在自救,而是在自杀”,因为病情最需要休息,但为了身后成千上万病友,他必须用命去撞开冰山一角。