蔡磊回应药物救不了自己：愿为病友铺路

　　渐冻症抗争者蔡磊近日正面回应了“拼命研发药物却救不了自己”的质疑，他明确表示“再次创业的出发点是攻克疾病，不是买我自己的命”，哪怕自己倒在黎明前的黑夜里，也要为身后的病友铺好路。

　　一、蔡磊的核心回应：研发初衷是对抗疾病，并非仅为自救

　　研发初衷：蔡磊强调，他投身科研的出发点是为了攻克渐冻症这个“两百年治愈率为零”的绝症，而不是为了给自己续命。他坦言高强度创业实际上加速了自身病情恶化，近乎“自杀式消耗”。

　　药物无效的原因：他本人属于散发型渐冻症（占90%以上），病因不明，而团队推动研发的SOD1基因靶向药RAG17仅针对基因突变型患者，因此对他无效。

　　真实感受：看到20多岁的病友用药后重获新生，蔡磊由衷地说“我羡慕你”，但他同时表示“已经拯救了很多生命，大有成就”，这正是他拼搏的意义。

　　二、药物研发突破与局限性：为基因型患者打开生路

　　取得进展的药物：蔡磊团队推动研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG17，在首批6位临床试验者中，用药240天后脑脊液中坏蛋白水平下降56%至69%，病情被按下了暂停键。

　　患者真实回：29岁的渐冻症女孩小刘用药后从无法行走到能够独立站立、兼职工作，该药临床数据已登国际权威学术期刊《自然医学》。

　　局限性：这些突破主要服务于占患者总数约10%的基因突变型病例，对占绝大多数的散发型患者仍无直接效果。

　　三、生命最后阶段的殊死抗争：被禁锢身体却从未停步

　　身体现状：蔡磊目前已进入渐冻症终末期，四肢瘫痪、语言功能彻底丧失，只能依靠眼控仪与外界交流，每分钟输入约60个字符，呼吸功能日益衰退，一口痰或一次感冒都可能危及生命。

　　工作强度：尽管身体被彻底禁锢，他每天仍坚持工作超过10个小时，在十几平方米的卧室里用眼控仪处理科研、运营、人事、财务等大量工作。

　　未来信念：蔡磊表示“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”，他已签下遗体捐献协议，希望自己死后也能为科研贡献力量。