蔡磊的渐冻症目前处于什么阶段?
渐冻症抗争者、原京东副总裁蔡磊目前已进入该病的终末期,全身仅剩眼球可以自主活动,但他仍每天靠眼控仪工作超过10小时,继续推动渐冻症药物研发。
一、身体机能已至极限:终末期全身瘫痪
蔡磊的渐冻症功能评分(ALSFRS-R)已从满分48分降至个位数,远低于19分的终末期红线。- 完全瘫痪:四肢、躯干、颈部肌肉全面萎缩,4人搀扶也无法迈步,无法自主翻身、坐立- 丧失语言与吞咽:1年多未吃固体食物,靠针管注入流食;舌头嘴唇萎缩塌陷,完全失声,仅靠眼控仪交流- 呼吸依赖机器:躺下必须全程佩戴呼吸机,夜间因剧痛需护工翻身十几次- 生命随时遇险:一口痰、一次呛咳都可能致命,曾因感冒直接进ICU
二、意志超越极限:每日10小时推动科研
尽管身体被彻底“冰封”,蔡磊的工作强度从未下降。- 工作模式:每天从早8点工作到深夜11-12点,用眼控仪开会、读文献、跟进药物研发,亲自回复每条工作消息- 资金投入:自掏腰包超1.4亿元,开展200多场融资路演,推动国内渐冻症药物临床管线从不足15条增至30余条- 数据基建:搭建“渐愈互助之家”平台,链接超1.8万名病友,建成全球最大的渐冻症民间基因样本库与科研数据平台
三、曙光初现:部分药物已实现突破
虽然蔡磊本人属于占98%的散发型渐冻症,新药对他无效,但他推动的科研已带来实质性成果。- 基因靶向药取得突破:团队推动的SOD1靶向药物RAG-17已进入二期临床,21岁病友小刘用药两年后病情逆转,从卧床恢复至可以独立生活和兼职工作- 多条管线同步推进:过去6年推动近300条药物研发管线,其中超30项已进入临床阶段,部分受试者病情停止恶化甚至恢复部分行动能力- 历史已被改写:蔡磊在2026年新年公开信中表示,“单基因渐冻症已经重大突破,病人不用再死去,早期用药甚至可以回归健康生活”